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  1. #1
    pixie-123 ist offline Stranger
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    Standard Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Hallo ihr Lieben,

    vorab möchte ich sagen, dass ich schon von Barbara per PN tolle Worte erhalten habe, da ich leider die letzten Tage irgendwie keine Berechtigung hatte einen Beitrag zu erstellen aber nach dem heutigen Termin trotzdem noch das Bedürfnis habe mich weiterführend auszutauschen.

    Am Freitag ist mir das erste Mal in meiner Schwangerschaft der Boden unter den Füßen weggerissen worden.
    Ich beim ersten Basisultraschall und eigentlich war erst alles super. Das Kind war genauso groß wie es sein sollte, das Herz schlug, Arme und Beine waren vorhanden und es bewegte sich.

    Zum Ende sagte sie dann plötzlich, dass leider doch etwas auffällig wäre und zeigte mir auf dem Ultraschall eine stark verbreiterte Nackenfalte. Eigentlich sollte danach gar nicht geschaut werden aber es war selbst für mich nicht zu übersehen.
    Sie hat es dann kurz ausgemessen und kam auf circa 4mm.
    Ich war natürlich geschockt. Ich hatte mich auf alles gefasst gemacht (kein Herzschlag mehr, Kind zu klein etc.) aber nicht damit.

    Heute hätte ich einen Termin beim Pränataldiagnostiker, bei welchem ursprünglich besprochen werden sollte, was wir für weitere Untersuchungen machen wollen. Termin für eine evtl. NT-Messung war schon vorsorglich für den 28.02. vereinbart, da die Praxis sehr voll ist.
    Meine Ärztin war auf jeden Fall sehr besorgt und meinte ich bräuchte dringend früher als am 28. einen Termin.

    Achso ich war am Freitag bei 11+0 mit einer SSL von 4,4 cm.
    Ich bin 30 und habe keinerlei familiäre Vorbelastung.

    Heute waren wir dann also beim Pränataldiagnostiker und es war dann natürlich kein normales Beratungsgespräch mehr, da die Breie NT ja bereits im Raum stand.
    Jetzt sind wir zurück und leider nicht so arg viel schlauer.
    Die NT war auf jeden Fall nur noch bei 3,3 und nicht mehr bei 4,0 (wobei ich nicht weiß, ob sie kleiner geworden ist oder meine FA einfach nur falsch gemessen hat).
    Der Embryo ist auf jeden Fall super gewachsen und man konnte auch alles relevante erkennen.
    Er hat uns auch die Nase gezeigt, wobei ich nicht weiß, ob das gleichbedeutend mit dem Nasenbein ist oder ob eine Nase immer sichtbar ist?
    Dann war er sich allerdings leider wegen dem Herz nicht sicher. Eine Ableitung war nicht richtig darstellbar bzw. schmaler als die andere. Er meinte, dass das nichts bedeuten müsse, es wäre noch sehr früh und könnte nächste Woche schon besser aussehen aber es könnte natürlich auch ein Hinweis sein.
    Generell würde er nichts sehen, was mit dem Leben nicht vereinbar wäre aber das Risiko ist nunmal jetzt definitiv höher.
    Was mich ein bisschen gewundert hat: vom Harmonytest hat er mir abgeraten, da er meinte, dass er nur weitere Wahrscheinlichkeiten ergeben würde, die wir ja jetzt schon hätten. Wenn dann würde er zu einer Punktion des Mutterkuchens raten, was aber momentan nicht möglich ist, da dieser in Richtung meines Rückens liegt und er somit nicht richtig rankommt.
    Was ist auf jeden Fall positiv fand: er hat nicht von Abbruch oder sowas gesprochen, wie es ja wohl viele Ärzte bei breiter NT tuen, wie in hier schon oft im Forum lesen musste.
    Ich muss jetzt bis nächsten Dienstag warten, dann ist der nächste Termin und dann hofft er das Herz besser beurteilen zu können. Bis dahin sollen wir uns Gedanken bezüglich der Punktion und des Harmonytests machen.

    Ich wäre dankbar über jede Erfahrung und Gedanken von euch!
    Vielen vielen Dank!

  2. #2
    Avatar von Danniiii
    Danniiii ist gerade online Carpal Tunnel
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Ich drück Dich mal!

    1. Die SSL war noch nicht aussagekräftig zum Beurteilen einer NT.

    2. Wie war die SSL heute? Ein Rückgang ist super und spricht für das Kleine.

    3. Also was er zum NIPT gesagt hat ist Quatsch! Mach bitte keine CZB. Wenn es um die Frage geht, ob du die Schwangerschaft beenden möchtest noch mach eine FWU und warte ab.

    4. Das Herz ist noch gar nicht abschließend beurteilbar!

    5. Wann würdest du abbrechen? Wenn es nur um die bestmögliche Versorgung nach bzw bei der Geburt geht brauchst du gar keine invasive Diagnostik machen.

    6. Bei meiner Tochter wurde in der 22. Woche ebenfalls festgestellt, dass ein Gefäß und der linke Ventrikel schmal bzw kleiner sind als normal! Es geht ihr gut. Sie muss nicht operiert werden und während der Schwangerschaft kamen noch andere Befunde hinzu, die sich sogar noch während der Schwangerschaft verwachsen haben!

    Was ich dir rate: Ist es dir wichtig die Trisomien auszuschließen, mach einen NIPT. Ansonsten warte den Feinultraschall ab und mach ab der 20. SSW eine Echokardiografie am besten mit Kinderkardiologen. Letzteres sind nämlich DIE Fachleute.

    LG





  3. #3
    pixie-123 ist offline Stranger
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Zitat Zitat von Danniiii Beitrag anzeigen
    Ich drück Dich mal!

    1. Die SSL war noch nicht aussagekräftig zum Beurteilen einer NT.

    2. Wie war die SSL heute? Ein Rückgang ist super und spricht für das Kleine.

    3. Also was er zum NIPT gesagt hat ist Quatsch! Mach bitte keine CZB. Wenn es um die Frage geht, ob du die Schwangerschaft beenden möchtest noch mach eine FWU und warte ab.

    4. Das Herz ist noch gar nicht abschließend beurteilbar!

    5. Wann würdest du abbrechen? Wenn es nur um die bestmögliche Versorgung nach bzw bei der Geburt geht brauchst du gar keine invasive Diagnostik machen.

    6. Bei meiner Tochter wurde in der 22. Woche ebenfalls festgestellt, dass ein Gefäß und der linke Ventrikel schmal bzw kleiner sind als normal! Es geht ihr gut. Sie muss nicht operiert werden und während der Schwangerschaft kamen noch andere Befunde hinzu, die sich sogar noch während der Schwangerschaft verwachsen haben!

    Was ich dir rate: Ist es dir wichtig die Trisomien auszuschließen, mach einen NIPT. Ansonsten warte den Feinultraschall ab und mach ab der 20. SSW eine Echokardiografie am besten mit Kinderkardiologen. Letzteres sind nämlich DIE Fachleute.

    LG

    Vielen Dank dir für deine Rückmeldung!!!

    Die SSL war heute bei 5,22 cm, also ausreichend zum Beurteilen.

    Ja wie ich das mit dem Harmonytest jetzt verstehen soll, weiß ich leider gar nicht. Eigentlich dachte ich, dass gleich Blut abgenommen wird und wir dann nächste Woche das Ergebnis haben. Jetzt vergeht ja wieder über eine Woche und dann nochmal mindestens eine bis die Ergebnisse da wären.

    Hach das ist alles ein Mist.

    Ehrlich gesagt wissen wir gar nicht, welche Konsequenzen eine bestimmte Diagnose für uns hätte.
    Wir haben uns nie damit beschäftigt, bisschen naiv vielleicht.
    Aber wir wussten ja noch nichtmal was wir genau an Diagnostik machen wollen und auf einmal war da schon die Auffälligkeit und wir hatten keine Wahl mehr.

    Ich habe momentan einfach panischen Angst, dass wir unser Krümelchem im September nicht in den Armen halten werden und aus der schönsten Sache in unserem Leben auf einmal die schrecklichste werden könnte.
    Die Wartezeit ist für mich auch kaum zu ertragen.

  4. #4
    Avatar von Danniiii
    Danniiii ist gerade online Carpal Tunnel
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Das kann ich gut verstehen!

    Nutze die Wartezeit dir im Klaren zu werden was du willst bzw ihr. Kein Test der Welt kann dir garantieren, dass dein Kind gesund ist oder bleibt. Das gehört zum Mutter sein leider Gottes dazu.

    Ich weiß die Situation ist nur schwer aushaltbar und die Angst mag erdrückend sein, aber versuche trotzdem nicht den Kopf zu verlieren.

    Bis jetzt ist ja auch noch gar nichts in Stein gemeißelt. Wenn es dir hilft kontaktier die oder eine andere Pränatalpraxis oder deinen FA und mach den NIPT.

    Aber bei der Beurteilung des Herzens musst du Geduld haben. Dafür ist es einfach noch viel zu früh!





  5. #5
    pixie-123 ist offline Stranger
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Vielen Dank dir nochmal für deine Zeit und deine Worte.
    Klar muss man leider immer damit rechnen, dass auch ohne jegliche Vorwarnung etwas sein kann aber das macht natürlich die bestehenden Auffälligkeiten noch beängstigender.
    Nicht in Stein gemeißelt ... da hast du natürlich recht. Klingt für mich leider trotzdem eher negativ als positiv.

    Dieser Termin vorhin war eigentlich sehr schön, da ich diesen wunderbaren Embryo in seiner Vollständigkeit und seinen Bewegungen bewundern durfte.
    Allerdings traue ich mich überhaupt nicht mehr den Gedanken Mutter zu werden überhaupt zuzulassen, da diese Schwangerschaft jetzt schon so überschattet ist, dass der Selbstschutz wohl auch einsetzt. Ich fühle mich gerade auch nicht als wäre ich schwanger, sondern eher wie krank. Würde mich jemand fragen, ob ich ein Baby erwarte, könnte ich wohl nicht instinktiv mit ja antworten und das macht mich selbst sehr traurig.

  6. #6
    leu
    leu ist offline Legende
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Liebe Pixie,

    ich hoffe, es ist o.k., wnn ich dir hier antworte, weil mein Postfach immer so voll ist, dass ich dort jedesmal erst etwas löschen muss, wenn ich antworten will.
    Ich finde es auch sehr positiv, dass die NT schon rückläufig scheint. 3,3 mm ist auf jeden Fall nicht mehr viel und sehr gut mit einem gesunden Kind vereinbar. Wenn es um die Organe geht, kannst du sowieso nur weiter Feinultraschall machen, bis alles gut beurteilbar scheint. Wenn es dir um die Genetik bzw. Chromosomen geht, liefert die Fruchtwasserpunktion in der 16. SSW die genauesten und umfassensten Aussagen. Alles andere vorher kann man anzweifeln, egal ob Punktion des Mutterkuchens (=Chorionzottenbiopsie) oder Harmonytest: beide untersuchen Erbsubstanz der Plazenta, die nicht mit der des Kindes identisch sein muss.
    Wenn du die Wartezeit bis dahin gar nicht aushältst, hat der Harmonytest immerhin den Vorteil, dass er nicht (wie die Punktion des Mutterkuchens) mit einem punktionsbedingten Fehlgeburtenrisiko verknüpft ist. Der Arzt hat zwar Recht, dass man damit "nur" die häufigsten Chromosomenabweichungen (=Trisomie 13, 18, 21 sowie Turner-Syndrom) untersuchen kann, aber wenn diese nicht vorliegen, ist das Risiko einer anderen Chromosomenabweichung bei 3,3 mm NT nur noch sehr gering - vermutlich geringer als das Fehlgeburtenrisiko einer Punktion.

    LG, Barbara

  7. #7
    Avatar von Danniiii
    Danniiii ist gerade online Carpal Tunnel
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Ich kann deine Verzweifulung herauslesen! Aber dein Baby hat eine Chance bzw ein Recht darauf, dass du an es glaubst.

    Und auch du hast ein Recht auf Nichtwissen. Wer zu viel sucht findet Fehler oder auch Wo gehobelt wird fallen Späne. Es ist deine Schwangerschaft und dein Baby.

    Bitte sieh nicht alles so negativ bzw versuche es zumindest! Du hast nach wie vor sehr große Chancen auf ein gesundes Baby. Und selbst wenn dein Baby was am Herzen hat, heißt es nicht das es so bleibt. Auch nach der Geburt verwächst sich noch viel!





  8. #8
    pixie-123 ist offline Stranger
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Hallo ihr beiden,

    @leu natürlich ist das vollkommen in Ordnung, dass du hier antwortest. Es ist ja auch super für alle anderen, die in einer ähnlichen Situation sind und dann an deinen Worten gleich teilhaben können.
    Zum Glück hat das mit dem Beitrag erstellen jetzt doch geklappt.
    Vielen vielen Dank auf jeden Fall für deine Hilfe!

    Wir haben uns jetzt dafür entschieden den Harmonytest durchführen zu lassen und ich darf auch später gleich zur Blutabnahme kommen.
    Sollte das Ergebnis für uns positiv, also negativ auf Trisomien ausfallen, was wir natürlich über alles hoffen, dann ist eine weitere invasive Diagnostik für uns vom Tisch. Dann lassen wir nur noch Ultraschalle machen, um das Herz weiter zu überwachen.

    @DANIIII danke für deine Worte!!!!!!!! Gestern war es wirklich ganz schlimm mit der Verzweiflung. Seit der Entscheidung für den Harmonytest geht es mir schon ein bisschen besser.
    Ich habe mir deine Worte auch sehr zu Herzen genommen und versuche jetzt für das kleine Wesen positiv zu sein. Immerhin bin ich schwanger, der Embryo lebt definitiv und es spricht auch nichts dafür, dass sich das so schnell ändern würde.

    Die Wahrscheinlichkeit, dass alles positiv ausgeht, ist ja viel höher als für das Gegenteil. Das muss ich mir immer wieder vor Augen führen!
    Das ist doch so oder ist meine Einschätzung dazu falsch?

  9. #9
    Avatar von Danniiii
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Du hast eine gute Entscheidung getroffen. Wenn der Harmonytest negativ ist, mach dich aber darauf gefasst, dass es passieren kann, das die Ärzte weiter suchen wollen.

    Versuche dann ganz klar zu machen, dass du das nicht willst bzw was du willst und bleibe standhaft.

    Die Wahrscheinlichkeit, dass es gut ausgeht ist höher und mit negativem Harmonytest noch viel höher. Aber 100% Sicherheit wird es auch nach der Geburt nie geben. Dein Baby verdient aber, dass du auf es vertraust und nicht aufgibst!





  10. #10
    leu
    leu ist offline Legende
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    Standard Re: Auffällige Nackenfalte und evtl. Probleme mit dem Herz

    Die Wahrscheinlichkeit, dass alles positiv ausgeht, ist ja viel höher als für das Gegenteil. Das muss ich mir immer wieder vor Augen führen!
    Ja, in deinem Fall ist das zum Glück so. Ich drücke dir die Daumen!
    LG, Barbara

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