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Thema: SGA, stark verkürzter Femur, wie geht es weiter

  1. #21
    OctoberRain ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: SGA, stark verkürzter Femur, wie geht es weiter

    Liebe Melanie,

    es tut mir leid, dass ihr euch gerade durch diesen Alptraum kämpfen müsst.

    Gerade, weil nun sogar ein Abbruch zur Debatte steht, würde ich an eurer Stelle die nötige Kraft sammeln, diesen Quotienten bzgl. der Plazentainsuffizienz bestimmen zu lassen. Auch, wenn eure Ärzte diese Möglichkeit als sehr sehr klein einschätzen, wäre dies theoretisch möglich und die Diagnose wäre weit entfernt von einem schwerkranken Baby.

    Wenns das auch nicht ist, könnt ihr euch zumindest nie vorwerfen, ihr hättet nicht tatsächlich alles untersuchen lassen, was möglich war und euch letztlich tiefgreifendere Gedanken zu einem Abbruch machen.

    Ich schicke euch viel Kraft und auch eine Portion Mut, um die Bestimmung des Quotienten bei euren Ärzten zu erkämpfen.

    Alles Gute,
    October
    Tibby33 und Zickzackkind gefällt dies.

  2. #22
    josefine5 ist offline enthusiast

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    Standard Re: SGA, stark verkürzter Femur, wie geht es weiter

    Liebe Melanie,
    jetzt erst lese ich ... es tut mir so leid ..
    Wie geht es dir, jetzt nach ein paar Tagen, wo alles so gesagt wurde? Wie geht es eurer Tochter?
    Erleichtert es dich, dass es da keinen Zusammenhang gibt?
    Verdient habt ihr die Erkrankungen ganz sicher nicht! Aber ich verstehe, dass du dich so etwas fragst.
    Und jetzt - wie weiter.
    Hast du Mut, wie Octoberrain rät, die Placenta noch gut untersuchen zu lassen?
    Und das mit der psychosozialen Beratung, wozu Barbara rät? Wenn es schon keine Ethikkommission gibt?
    Nicht genau zu wissen, was ist, aber doch die Schwangerschaft beenden und das so spät, das ist wirklich schwer.
    Schwer vorstellbar überhaupt.
    Ganz liebe Grüße und dass du Halt findest in dem, wo du dir sicher bist, was dir wichtig ist!
    Josefine

  3. #23
    Mamu84 ist offline Stranger

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    Standard Re: SGA, stark verkürzter Femur, wie geht es weiter

    Bei unserer Tochter wurde heute Morgen im MRT ein Gehirntumor entdeckt.
    Wir sind jetzt sofort in ein grosses Universitätsklinikum verlegt worden.
    Ich verstehe nicht, wie das Schicksal so gemein sein kann und ich weiss überhaupt nicht, wie ich jetzt parallel noch über einen Ssw Abbruch nachdenken kann. Was wir aber wissen ist: wir haben nicht die Kraft uns am Ende um 2 schwerkranke Kinder zu kümmern. :-(
    Beim Ultraschall gestern war der Kleine nochmal ein wenig weiter zurück gefallen und entspricht jetzt in der 24. Ssw der etwa 19./20. Ssw.

    Ich frage mich, wie man 2 so schlimme Schicksalsschläge parallel meistern soll?

    Viele Grüsse
    Melanie

  4. #24
    Avatar von Zickzackkind
    Zickzackkind ist gerade online Carpal Tunnel

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    Standard Re: SGA, stark verkürzter Femur, wie geht es weiter

    Zitat Zitat von Mamu84 Beitrag anzeigen
    Bei unserer Tochter wurde heute Morgen im MRT ein Gehirntumor entdeckt.
    Wir sind jetzt sofort in ein grosses Universitätsklinikum verlegt worden.
    Ich verstehe nicht, wie das Schicksal so gemein sein kann und ich weiss überhaupt nicht, wie ich jetzt parallel noch über einen Ssw Abbruch nachdenken kann. Was wir aber wissen ist: wir haben nicht die Kraft uns am Ende um 2 schwerkranke Kinder zu kümmern. :-(
    Beim Ultraschall gestern war der Kleine nochmal ein wenig weiter zurück gefallen und entspricht jetzt in der 24. Ssw der etwa 19./20. Ssw.

    Ich frage mich, wie man 2 so schlimme Schicksalsschläge parallel meistern soll?

    Viele Grüsse
    Melanie
    Liebe Melanie,

    das tut mir so wahnsinnig leid für Euch und ich drücke alle Daumen für Eure Tochter und dass der Tumor operabel und behandelbar ist. Meine Jüngste hatte mit 2 Jahren auch Krebs und relativ kurz nach ihrer zum Glück erfolgreichen Behandlung, ist unser Ältester an Schizophrenie erkrankt. Ich fühle mit Dir und hoffe irgendwie auch noch ein bisschen für Euren Zwerg im Bauch. Vielleicht ist es ja gut, dass ihr in einem großen Universitätsklinikum seid und ihr findet Hilfe für beide Kinder? Aber ich verstehe auch, dass ihr Kraft für Eure Große braucht. Falls ihr irgendwelche Fragen zu der Zeit auf der Onkologie habt, kannst Du mir gerne schreiben - ich drücke die Daumen, dass Eure Tochter zu den 80% der Kinder gehört, die es schaffen und der Tumor am besten operabel und gutartig ist. Aber glaube an sie - unsere Tochter hatte ganz wenig Chancen und gehört zu den insgesamt nur 20 Kindern, die es mit genau der selben Erkrankung geschafft haben. Alles Liebe


    99/02/07/13

  5. #25
    josefine5 ist offline enthusiast

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    Standard Re: SGA, stark verkürzter Femur, wie geht es weiter

    Liebe Melanie,

    das tut mir so leid! So ein schwerer Tag gestern - und dann die Turbulenzen mit der Verlegung.
    Und deine Kleine - die fragt, was jetzt ist ... die du stärken möchtest und ja selbst nicht weißt, wohin mit dir.

    Wie du dich um zwei schwerkranke Kinder kümmern sollst!? - Diese Frage steht vor dir wie ein Berg. Und gleichzeitig bist du schon dabei, diesen Berg zu besteigen.
    Oder du findest dich sogar schon ein Stück über der Talsohle. Denn die letzten Wochen waren ja auch schon eine ganz schöne „Steigung“.

    Liebe Melanie, ich möchte dich gerne tröstend in den Arm nehmen.
    Im Moment tust du alles, was du kannst, und bist für deine beiden Kinder da. Mit jeder Faser deines Herzens. Und – es gelingt und ist gut.
    Das Beste jedenfalls, was du im Moment tun und sein kannst: einfach da sein.

    Deine Kinder sind in deiner Obhut und bestens versorgt, auch wenn ihnen etwas fehlt. Was aber nicht du ausgleichen kannst. Nur mit ihnen aushalten.

    Bei wem fühlst du selbst dich so angenommen? Wo kannst du dich anlehnen und geborgen fühlen?
    Wenn du selbst gut aufgehoben bist, kannst du beiden dieser Platz sein und musst jetzt nicht noch etwas.
    Im Moment auch nicht über einen Abbruch nachdenken, wenn du weißt, dass dir das jetzt zu viel ist.
    Wer weiß, wie sich alles entwickelt. Der Tumor kann ja gutartig sein.

    Das hoffe ich sehr sehr für dich und euch miteinander!
    Wie nimmt deine Tochter die Situation? Fühlst du dich vom Personal gut betreut?
    Ich drücke ganz fest die Daumen für einen guten Verlauf!

    Liebe Grüße von Josefine

  6. #26
    Avatar von Tibby33
    Tibby33 ist offline ...hoch am Wind

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    Standard Re: SGA, stark verkürzter Femur, wie geht es weiter

    Hallo Melanie,

    auch ich möchte dir mein Mitgefühl ausdrücken. Das ist einfach sehr sehr viel, was du da auf deiner Schaufel zu tragen hast. Ich drücke dir erst ml die Dauemn, dass ihr in der Uniklinik auf einfühlsame Ärzte und Pfleger stoßst. Dinge sind ja immer dann so unfassbar ängstigend, wenn man gar keine Informationen habt. Ich hoffe, ihr seht da schon einen Schritt weiter heute. Und ich drücke natürlich auch die Daumen für einen gutartigen oder zumindest gut behandelbaren bösartigen Tumor. Das ist jetzt erst mal das Wichtigste. Und dann drücke ich die Daumen, dass du die Zeit noch findest, über das ungeborene Kind nachzudenken. Es geht wirklich nur Schritt für Schritt ist meine Erfahrung. Nicht zu weit nach vorne sehen, immer nur Schritt für Schritt.

    Ganz liebe Grüße!!!
    Beste Grüße von Tibby

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