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Thema: Auffälliger Harmonytest

  1. #11
    Mjuk ist offline Stranger

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    Standard Re: Auffälliger Harmonytest

    Ganz lieben Dank euch beiden noch einmal! Ja, es wird mit jedem Tag besser und je mehr ich die Kleine spür, desto mehr kann ich aufatmen. Ich hoffe jetzt einfach, dass am Ende alles gut ist und wir uns völlig umsonst so große Sorgen gemacht haben. Liebe Grüße und euch auch alles Gute ❤
    Tibby33 gefällt dies

  2. #12
    Mjuk ist offline Stranger

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    Standard Re: Auffälliger Harmonytest

    Hallo!

    Nun melde ich mich doch noch einmal vor der Geburt. Ich bin nun in SSW 36 angekommen und eigentlich ist soweit alles gut. Unser kleines Sorgenkind wächst fleißig und brav entlang der 50. Perzentile, sämtliche Ultraschallbilder sind völlig unauffällig, ebenso wie die Messwerte und die Kleine ist wahnsinnig aktiv, so dass ich sie trotz Vorderwandplazenta immer spüren kann.

    Tja, und dann kam der Termin zur Geburtsvorstellung in meiner Wunschklinik und nun bin ich wieder verunsichert. Meine Feindiagnostikerin machte sich Sorgen, dass die Plazenta Trisomie 18 hat und das Kind zum Ende hin nicht mehr richtig versorgen kann. Danach sieht es aber nicht aus, bisher ist alles wunderbar. Nun war ich bei der Ärztin in der Klinik, die das nochmal überprüfen sollte.

    Sie meinte, dass ihrer Meinung nach die Plazenta gesund ist und es auch sowieso wohl eher selten ist, dass die Plazenta Trisomie 18 hat (Trisomie 13 wäre da wohl häufiger?). Allerdings bedeute der positive Harmony-Test, dass definitiv Trisomie 18-Zellen gefunden wurden, die also irgendwo herkommen müssen. Ich war mir nicht ganz sicher, ob sie meinte, dass ein positives Testergebnis immer bedeutet, dass Trisomie 18-Zellen gefunden wurden oder ob das nur bei mir der Fall ist. Jedenfalls schlug sie dann vor, nach der Geburt Nabelschnurblut zu entnehmen und das auf die DNA hin zu untersuchen, ob doch Trisomie 18 vorliegt. Ich war dann völlig entsetzt, weil ich eigentlich dachte, die Diagnose sei vom Tisch und dass man das nicht mehr überprüfen müsse. Sie beruhigte mich dann zwar und meinte, dass das sehr unwahrscheinlich sei und schallte dann auch noch einmal ausführlich. Nach dem Ultraschall meinte sie, dass das Kind völlig unaufällig und gesund aussehe und die Trisomie 18-Zellen sehr wahrscheinlich dann von dem vanishing Twin kämen.

    Das hat mich aber ehrlich gesagt nicht so sehr beruhigt, denn es ist ja gar nicht sicher, dass es einen Zwilling gab. Ich war dann leider so durcheinander, dass ich wegen des Nabelschnurbluttests nicht weiter nachgefragt habe. Sie meinte, man solle ihn trotzdem machen, weil man dann einfach beruhigt ist. Ich hab dann ein bisschen gegoogelt, aber auch nichts zu dem Test gefunden. Meine Angst ist, dass auch bei diesem Test etwas gefunden wird, obwohl am Ende dann doch nichts ist und wir uns dann wieder unnötig Sorgen machen. Außerdem scheine ich nach dem Harmony-Test fast schon eine Testangst entwickelt zu haben, ich will eigentlich keine Tests mehr machen, allein der Gedanke daran stresst mich wahnsinnig.

    Ich hoffe sehr, dass ihr mir hier mal wieder weiterhelfen könnt. Vielleicht könnt ihr mir ja sagen, wie sinnvoll und vor allem wie zuverlässig dieser Test ist. Ich bedanke mich auf jeden Fall schon jetzt für eure tolle Hilfe. Ich habe zwar das Glück, an wirklich tolle Ärzte geraten zu sein (wenn ich teilweise lese, was andere da für Erfahrungen machen musste, bin ich echt entsetzt), aber irgendwie bin ich bei den Untersuchungen oft so durcheinander, dass ich mich erst einmal sammeln muss und die Fragen dann erst einige Zeit danach auftauchen. Dafür ist dieses Forum hier so wahnsinnig hilfreich und ich bin unendlich dankbar, dass es Menschen gibt, die sich Zeit nehmen um sich um die Sorgen und Ängste ihnen völlig unbekannter Schwangeren zu kümmern.

    Also noch einmal ein von tiefsten Herzen kommendes Dankeschön!!!

  3. #13
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: Auffälliger Harmonytest

    Liebe Mjuk,

    ich finde es nicht richtig, dass man dich so verunsichert. Es ist schlicht nicht wahr, dass es für einen falsch-auffälligen NIPT immer eine nachvollziehbare Ursache gibt, geschweige denn, "dass definitiv Trisomie-Zellen gefunden wurden". Der NIPT sucht auch gar nicht nach Trisomiezellen. Er analysiert die relative Menge zellfreier Erbsubstanz(DNA)-Schnipsel, die per Computerprogramme bestimmten Chromosomen zugeordnet werden. Da sind viele Fehlerquellen denkbar, auch solche, die weder mit dir, noch mit deinem Kind das geringste zu tun haben und im Nachherein auch nicht nachvollziehbar sein müssen.
    Es gibt eine Studie von 2017, die das mal anhand von 206 offensichtlich falschen NIPT-Ergebnissen untersucht hat. Nur in einem Drittel der Fälle konnte irgendeine nachvollziehbare Ursache für das falsche Ergebnis gefunden werden, zwei Drittel blieben völlig unklar (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28382695/).
    Ich finde es richtig, dass man deine Schwangerschaft sicherheitshalber aufmerksam überwacht, um Auswirkungen einer Trisomie beim Kind oder in der Plazenta nicht zu übersehen. Fakt ist aber, dass sich dafür bisher nicht die geringsten Hinweise ergeben haben und dass es deshalb überwältigend viel wahrscheinlicher ist, dass du zu den Fällen gehörst, in denen auch im Nachherein keine Ursache gefunden werden kann (es sei denn, man will sich der Hypothese eines vanishing twin anschließen).

    Wenn dich die Idee einer Nabelschnurblut-Analyse eher beunruhigt als beruhigt, dann lass es bleiben. Ich sehe jedenfalls keinen dringenden Grund dafür. Das Schlimmste, was passieren könnte, wäre, dass dein Kind später nochmal für eine Blutabnahme gepiekst werden müsste, wenn begründete Zweife aufkommen. Da wäre es eher noch sinnvoller, eine Plazentaprobe zu untersuchen, denn die Plazenta ist sonst kurz nach Geburt unwiederbringlich weg - ganz anders als das Blut deines Kindes. Falls ich irgendein Argument der Ärztin übersehen habe, gäbe es immer noch die Möglichkeit, dass eine Nabelschnublutprobe im Labor nur soweit bearbeitet wird, dass es noch kein Ergebnis gibt, aber sie für ggf. später erhalten bleibt. Das sollte die Absichten der Ärztin und deine Ängste bestmöglich berücksichtigen. Wenn du das willst, schreib mir eine PN.
    Und wenn du das nicht willst, vergiss das Ganze so gründlich wie möglich. Kontrollangebote(!) finde ich o.k., Panikmache finde ich wie gesagt in deinem Fall absolut nicht angemessen.

    LG und alles Gute für eine möglichst entspannte Restschwangerschaft und eine wunderschöne Geburt,
    Barbara
    Zickzackkind gefällt dies

  4. #14
    Mjuk ist offline Stranger

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    Standard Re: Auffälliger Harmonytest

    Liebe Barbara,

    vielen vielen lieben Dank für deine Beiträge und entschuldige bitte vielmals, dass ich mich erst jetzt wieder melde. Leider kam die Schwangerschaftsübelkeit in den letzten Wochen noch einmal richtig schlimm zurück und da ja gleichzeitig der Umzug anstand, ging meine gesamte Kraft dafür drauf.

    Ich möchte noch ein kurzes Update geben, wie es weiterging.

    Ende Oktober hatte ich noch einmal zwei Arzttermine, einmal bei der Feindiagnostik und kurz darauf wieder im Krankenhaus. Diesmal wurde mir bei der Feindiagnostik große Angst gemacht. Man hätte das Kind doch schon längst holen sollen, da die Gefahr einer plötzlichen Plazentainsuffizienz drohe (weil die Plazenta recht sicher Trisomie 18 habe) und das Kind dann kurz vor der Geburt noch sterben würde. Ich wurde dann noch untersucht und es war alles völlig in Ordnung, aber nach dieser Ansage war ich natürlich völlig fertig. Mir wurde dann zur Einleitung geraten.
    Im Krankenhaus dann das völlige Gegenteil: Die Ärztin beruhigte mich und meinte, dass eine plötzliche Plazentainsuffizien extrem unwahrscheinlich sei und sie keinen Grund für eine Einleitung sehe. Sie war auch absolut dagegen, bis sie bei der Untersuchung feststellte, dass soweit schon alles geburtsreif sei und eine Einleitung demnach gut anschlagen würde. Ich entschied mich aber dagegen, da ich zum einen ziemliche Horrorgeschichten über Einleitungen gehört hatte und zum anderen meinem Kind die Zeit geben wollte, die es brauchte.

    Leider gingen mir die Aussagen der Feindiagnostikerin nicht mehr aus dem Kopf und als ich dann noch zufällig hörte, dass eine unmittelbare Nachbarin, die ihr Kind kurz vor mir bekommen hätte, dieses tatsächlich kurz vor der Geburt noch verloren hatte, war es dann aus. Ich hatte panische Angst, habe den ganzen Tag nur noch darauf geachtet, ob ich die Kleine spüren kann und wenn sie mal ruhig war, war ich völlig fertig. Somit entschied ich mich dann doch für die Einleitung.

    Gut eine Woche vor dem eigentlichen Geburtstermin wurde dann eingeleitet. Die Einleitung schlug gut an und ich hatte eine (sofern man das so sagen kann) gute, schnelle Geburt. Meine kleine Tochter kam völlig gesund und munter zur Welt. Sie ist ein wahnsinnig zufriedenes, süßes Kind und wir sind unfassbar dankbar und froh sie zu haben.

    Da mein Mann die Untersuchung des Nabelschnurblutes wollte, habe ich letztendlich dem auch zugestimmt. Dabei wurden keinerlei Auffälligkeiten gefunden. Die Plazenta wurde ebenfalls untersucht, aber in der ganzen Aufregung habe ich damals vergessen nachzufragen, was dabei herauskam.

    Ich bin immer noch entsetzt und fassungslos, wie verantwortungslos mit diesen Tests umgegangen wird. Ich erinnere mich noch genau, wie damals in der Früh der Anruf kam, wir sollen vorbeikommen, der Test wäre auffällig gewesen. Keine weiteren Erklärungen und wir haben uns in den zwei Stunden, bis der Termin war, das Schlimmste ausgemalt. Im Nachhinein kann ich nun sagen, dass wir dort unheimlich schlecht beraten wurden (und das obwohl es ein extra Genetiklabor war). Niemand sagte uns etwas über die hohe Fehlerquote und auch das Ergebnis von 30% konnte uns niemand erklären. Natürlich sind wir auch selbst recht blauäugig in den Test gegangen, ohne uns vorher Gedanken zu machen, was wäre wenn.... aber ich verstehe nicht, wie einem eine hohe Zuverlässigkeit des Tests suggeriert werden kann, wenn es diese in bestimmten Teilbereichen gar nicht gibt.

    Ich bin dir Barbara und auch allen anderen, die mich in dieser schlimmen Zeit hier unterstützt und liebe Worte für mich gefunden haben, von Herzen dankbar. Ihr seid so unfassbar wertvoll für alle werdenden Eltern, die mit einer schlimmen Verdachtsdiagnose umgehen müssen. Danke, dass ihr euch dafür die Zeit nehmt!!

    Herzliche Grüße von mir, meinem Mann und meiner wunderbaren kleinen Tochter (die gerade aufwacht und Aufmerksamkeit fordert :-) )
    Bina12580 und LeRina gefällt dies.

  5. #15
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: Auffälliger Harmonytest

    Liebe Mjuk,

    herzlichen Glückwunsch nachträglich zur Geburt.
    Bitte frag unbedingt nochmal nach dem Ergebnis der Plazentauntersuchung, bevor es unauffindbar in irgendwelchen Archiven verschwindet. Sonst wird dieses Thema ziemlich sicher in einer zukünftigen Schwangerschaft wieder auf den Tisch kommen und das möchte ich dir gerne ersparen.

    LG, bitte berichte dann nochmal,
    Barbara

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