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Thema: HILFE! DIE ZEIT DRÄNGT! ETS sehr schlecht, Chorionzottenbiopsie ja oder nein

  1. #1
    Enibas3 ist offline Stranger

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    Standard HILFE! DIE ZEIT DRÄNGT! ETS sehr schlecht, Chorionzottenbiopsie ja oder nein

    Hallo zusammen,

    schreibe mit dem Account einer Freundin, weil die Zeit wirklich drängt und ich trotz Registrierung (noch?) nicht posten kann.
    Ich bin in der 13. SSW und hatte Anfang der Woche das Ersttrimesterscreening (12+0)
    Eckdaten:
    40 Jahre, aktuell 62 kg, 1. Schwangerschaft, keine Vorerkrankungen in der Familie bekannt

    Ultraschall:
    SSL 5.52mm
    NT 2.33, laut meiner Frauenärztin leicht erhöht
    die übrigen Werte seien in Ordnung

    Errechnetes Risiko: 1:20



    Dann der Bluttest,
    Freies ß-HCG DoE 0.598 (Soll-Werte -1.0 bis 1.0)
    Papp A DoE -1.226 (Soll-Werte -1.0 bis 1.0)

    Errechnetes Risiko: 1:8



    Keine Ahnung, ob die Links funktionieren, das wären dann die kompletten Daten.
    Zusammen mit meinem Alter (Err.: Risiko 1:80) ergibt das ein Gesamtrisiko von 1:3!

    Weitere Daten poste ich gerne, weiß nur nicht welche. Frauenärztin hat mit zur Pränataldiagnostik geschickt.
    Von allen habe ich die Auskunft erhalten, die NT sei erhöht, der PAPP A sei zu niedrig und vor allem das Verhältnis von PAPPA und ß-HCG sei bedenklich, deshalb sei die Risikobewertung so schlecht.

    Weiteres Vorgehen:
    kein Harmony/Praenatest, der verzögere nur alles und sei auch nur eine Wahrscheinlichkeitsberechnung, außerdem könne man bestimmte Erkrankungen mit dem Bluttest nicht feststellen und bei meinen Werten habe das Kind in jedem Fall irgendwas!

    Deshalb Chorionzottenbiopsie (für FU ja zu früh), nur das bringe eine sichere Diagnose.
    Frage: Ist das tatsächlich so? Wie verlässlich ist die Chorionzottenbiopsie?
    Sind die Werte wirklich so schlecht? Habe etwas recherchiert und ich versteh es nicht, bin aber auch keine Medizinerin.
    Termin ist schon ÜBERMORGEN!
    Bin sehr verunsichert und ängstlich, vor allem nachdem mir die Pränataldiagnostikerin so schön mitteilte, dass mein Kind in jedem Fall krank sei!
    Kann mir irgendjemand einen Rat geben???
    Habe gehört, hier soll es auch eine sehr gute Pränataldiagnostikerin im Forum geben, über eine Rückmeldung wäre ich wirklich sehr dankbar!

    Lieschen368

  2. #2
    Avatar von silm
    silm ist offline Huhn

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    Standard Re: HILFE! DIE ZEIT DRÄNGT! ETS sehr schlecht, Chorionzottenbiopsie ja oder nein

    Zitat Zitat von Enibas3 Beitrag anzeigen
    Hallo zusammen,

    schreibe mit dem Account einer Freundin, weil die Zeit wirklich drängt und ich trotz Registrierung (noch?) nicht posten kann.
    Ich bin in der 13. SSW und hatte Anfang der Woche das Ersttrimesterscreening (12+0)
    Eckdaten:
    40 Jahre, aktuell 62 kg, 1. Schwangerschaft, keine Vorerkrankungen in der Familie bekannt

    Ultraschall:
    SSL 5.52mm
    NT 2.33, laut meiner Frauenärztin leicht erhöht
    die übrigen Werte seien in Ordnung

    Errechnetes Risiko: 1:20



    Dann der Bluttest,
    Freies ß-HCG DoE 0.598 (Soll-Werte -1.0 bis 1.0)
    Papp A DoE -1.226 (Soll-Werte -1.0 bis 1.0)

    Errechnetes Risiko: 1:8



    Keine Ahnung, ob die Links funktionieren, das wären dann die kompletten Daten.
    Zusammen mit meinem Alter (Err.: Risiko 1:80) ergibt das ein Gesamtrisiko von 1:3!

    Weitere Daten poste ich gerne, weiß nur nicht welche. Frauenärztin hat mit zur Pränataldiagnostik geschickt.
    Von allen habe ich die Auskunft erhalten, die NT sei erhöht, der PAPP A sei zu niedrig und vor allem das Verhältnis von PAPPA und ß-HCG sei bedenklich, deshalb sei die Risikobewertung so schlecht.

    Weiteres Vorgehen:
    kein Harmony/Praenatest, der verzögere nur alles und sei auch nur eine Wahrscheinlichkeitsberechnung, außerdem könne man bestimmte Erkrankungen mit dem Bluttest nicht feststellen und bei meinen Werten habe das Kind in jedem Fall irgendwas!

    Deshalb Chorionzottenbiopsie (für FU ja zu früh), nur das bringe eine sichere Diagnose.
    Frage: Ist das tatsächlich so? Wie verlässlich ist die Chorionzottenbiopsie?
    Sind die Werte wirklich so schlecht? Habe etwas recherchiert und ich versteh es nicht, bin aber auch keine Medizinerin.
    Termin ist schon ÜBERMORGEN!
    Bin sehr verunsichert und ängstlich, vor allem nachdem mir die Pränataldiagnostikerin so schön mitteilte, dass mein Kind in jedem Fall krank sei!
    Kann mir irgendjemand einen Rat geben???
    Habe gehört, hier soll es auch eine sehr gute Pränataldiagnostikerin im Forum geben, über eine Rückmeldung wäre ich wirklich sehr dankbar!

    Lieschen368
    Auch wenn ich zu den Werten nichts sagen kann:
    Ein Arzt, der als sichere Methode die chorionzottenbiopsie empfiehlt und den Bluttest als unsicher betitelt, würde ich nicht trauen. Der Bluttest ist ziemlich sicher für die Trisomie 21. Für die Trisomie 13 und 18 nicht so sehr, da ist aber auch der Ultraschall oft schon stärker auffällig.
    Selbst wenn der Arzt sich sicher wäre, dass da irgendwas aktuell nicht der Norm entspricht, kann er garantiert nicht sicher sagen, welche Auswirkungen das auf das Kind hat.
    Ich würde schauen, welche Klassifizierung der voraussichtliche Untersucher morgen hat und den erst Mal nur US machen lassen. Liegen da keine Auffälligkeiten vor, die eindeutig auf ein schwerstbehinderten Kind hindeuten und du in diesem Fall die Schwangerschaft beenden wölltest, w8rde ich zur Abklärung erst in einen Bluttest investieren. Ein weiterer Feinultraschall um die 20.SSW könnte Herzfehler usw. begutachten.

    Neben allem Stress solltest du dich fragen: Was willst du genau wissen und wofür.
    Welche Behinderungen sind für dich so schlimm, dass du die Schwangerschaft beenden würdest?
    Eifrige Ärzte finden fast immer Unnormalitäten (irgendein Wert zu klein/ zu groß usw.) Die allermeisten Fälle davon sind harmlos, verunsichern aber oft mindestens bis zum nächsten Termin. Sollte der Ultraschall morgen relativ unauffällig sein und der Bluttest auch, willst du dann jede Auffälligkeit erzählt bekommen? Oder nur die, die eindeutig auf Behinderungen hinweisen oder evtl. geburtsentscheidend sind (wo und ggf. wann soll das Kind idealerweise geboren werden?)
    Ich wünsche dir für morgen einen einfühlsamen Untersucher,oder mit dir genau abwägt, welche Untersuchungen sinnvoll sind.
    Barbara kann sicher noch was zu den Werten schreiben - soviel wie ich weiß, ist ein unauffälliger US viel wert (und danach klingt es ja, die Nackenfalte muss nichts bedeuten, hier im Forum gibt es wirklich auffällige Werte (über 5), bei denen gesunde Kinder geboren worden!)

    PS:
    Sollte die Pränataldiagnostikerin die C- Biopsie selbst machen wollen, würde ich vorher versuchen eine Zweitmeinung einzuholen ; oder zumindest darauf drängen, dass der Eingriff noch nicht stattfindet und dann einen anderen Arzt drauf schauen lassen.

  3. #3
    Enibas3 ist offline Stranger

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    Standard Re: HILFE! DIE ZEIT DRÄNGT! ETS sehr schlecht, Chorionzottenbiopsie ja oder nein

    Der Termin morgen ist tatsächlich schon direkt für die Chorionzottenbiopsie, da wurde nicht lange rumgemacht. Habe in meiner Panik sofort zugesagt (das war am Freitag), bin aber am Wochenende eben auch ziemlich ins Grübeln gekommen, ob sofort invasive Diagnostik der richtige Weg ist, zumal sich die Pränataldiagnostikerin nicht sehr für meinen Fall zu interessieren schien. Die Daten des Ultraschalls musste ich Ihr regelrecht aufdrängen...

  4. #4
    OctoberRain ist gerade online journey (wo)man

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    Standard Re: HILFE! DIE ZEIT DRÄNGT! ETS sehr schlecht, Chorionzottenbiopsie ja oder nein

    Liebe TE,

    aus eigener Erfahrung weiß ich, dass Zeitdruck nie der richtige Begleiter ist, um solche Entscheidungen zu treffen. Wenn du dir nicht sicher bist, darfst du auch guten Gewissens den morgigen Termin nochmal um ein paar Tage nach hinten schieben, um mehr Zeit zu gewinnen. Es kann zwar sein, dass das die Sprechstundenhilfe absolut nicht verstehen kann, aber es geht um dein und das Wohlergehen deines Babys und allein du entscheidest, was wann und ob überhaupt was passiert!!!

    Wenn man NIPT, Chorionzottenbiopsie und FU vergleicht, schneidet die Chorionzottenbiopsie definitiv am schlechtesten ab. Sie ist nicht wirklich zuverlässiger als ein NIPT, da auch da nur Aussagen über die Plazenta getroffen werden können und diese kann vom Chromosomensatz des Kindes abweichen. Hinzu kommt allerdings ein gewisses Fehlgeburtenrisiko, das du beim NIPT nicht hättest. Einzig die FU liefert Aussagen über dein Kind.

    Mein Rat: erstmal tief durchatmen und den morgigen Termin verschieben oder wirklich nur auf einen Ultraschall bestehen (schaffst du es, dich auch persönlich vor der Ärztin dafür einzusetzen?)

    Alles Gute October

  5. #5
    Avatar von Danniiii
    Danniiii ist gerade online Küken

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    Standard Re: HILFE! DIE ZEIT DRÄNGT! ETS sehr schlecht, Chorionzottenbiopsie ja oder nein

    Ich schließ mich den Meinungen meiner Vorrednerinnen uneingeschränkt an und bin auf Barbaras Einschätzung gespannt!

    Du kommst nicht zufällig aus der Nähe von München? München ist nämlich, warum auch immer, die Hochburg für CZB.





  6. #6
    Enibas3 ist offline Stranger

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    Standard Re: HILFE! DIE ZEIT DRÄNGT! ETS sehr schlecht, Chorionzottenbiopsie ja oder nein

    Ja, ich komme zufällig aus der Nähe von München und mittlerweile habe ich das auch gehört.
    Trägt natürlich nicht gerade dazu bei, mir die Entscheidungsfindung zu erleichtern....

  7. #7
    OctoberRain ist gerade online journey (wo)man

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    Standard Re: HILFE! DIE ZEIT DRÄNGT! ETS sehr schlecht, Chorionzottenbiopsie ja oder nein

    ... was wünschst du dir denn? Warum hast du ein ETS machen lassen? Kommt ein Abbruch in Frage? Wärst du bereit, auch ein gesundes Kind einem Fehlgeburtsrisiko auszusetzen?

    Ich komme auch aus der Nähe von München und war letztlich bei einer der "verrufensten" Praxen und ich habe die Sprechstundenhilfen penetranter erlebt, die wollten mir gleich die CZB aufs Auge drücken. Wir blieben standhaft und wollten nur einen Feinultraschall und sowohl Arzt als auch Humangenetiker klärten uns natürlich auf, aber sie drängten uns in keiner Sekunde. Gut, wir hatten dann den Vorteil, dass nur die NT auffällig war (Blutwerte ließen wir nicht bestimmen), aber diese war mit 5mm drastisch auffällig. Selbst bei weiteren Auffälligkeiten waren mein Mann und ich uns sicher, dass wir erst nochmal nach hause fahren und die weiteren Schritte in Ruhe besprechen und das haben wir so kommuniziert - und dem würde entsprochen.

    Daher kann ich dir nur raten: überlege gemeinsam mit deinem Partner, was ihr bereit seid einzugehen und weicht von eurem Plan nur ab, wenn ihr vorher Zeit hattet, in Ruhe über die nächsten Schritte zu besprechen. Es geht um das Leben eures Babys und ihr sollt euch bei solchen Entscheidungen nicht im Nachhinein so überrumpelt vorkommen, wie nachdem ihr euch an der Haustür überteuertes Putzmittel habt andrehen lassen.

  8. #8
    Kira-Katharina ist offline Stranger

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    Standard Re: HILFE! DIE ZEIT DRÄNGT! ETS sehr schlecht, Chorionzottenbiopsie ja oder nein

    Hallo,

    Zu deinen Werten kann ich leider nichts sagen, aber ich war letzten Sommer in einer ähnlichen Situation. Bei meinem Baby war die Nackenfalte in der 12. Woche bei 7,1 MM und ich wurde sofort zur CZB geschickt. Ich war so geschockt von der Aussage dass "da irgendwas sein muss", dass ich anders als du gar nicht über die Risiken einer CZB nachgedacht habe.

    Auf die CZB folgte bei mir ein wahnsinniger Rattenschwanz mit zig Analysen, Untersuchungen und Zweitmeinungen. Je mehr gesucht wurde desto mehr fand man (zuviel Fruchtwasser, zu kurzer Femur, Gewicht zu niedrig, Ödem im Gesicht...) und ich war die ganze Schwangerschaft lang ängstlich und depressiv.
    Am Ende stellte sich dann raus dass bei meiner Tochter die Leberadern anders verlaufen als normal, sie aber ansonsten gesund ist. Keine Genuntersuchung hätte das feststellen können!

    Was ich damit sagen will: du solltest dir im klaren darüber sein, was du wissen willst. Wenn bestimmte Diagnosen zur dich zu einem Abbruch führen würden, kann eine CZB sinnvoll sein. Wenn es dir nur um Gewissheit geht würde ich den Bluttest machen bzw einen Feinultraschall.

    Ich wünsche dir starke Nerven und ganz viel Glück!

  9. #9
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: HILFE! DIE ZEIT DRÄNGT! ETS sehr schlecht, Chorionzottenbiopsie ja oder nein

    Hallo Lieschen,

    wenn ihr euch sicher wäret, dass ihr bei Trisomie 21 einen möglichst schnellen Abbruch wollen würdet, könnte man morgen eine Chorionzottenbiopsie rechtfertigen (oder wenn im Ultraschall morgen schwere Organfehlbildungen sichtbar wären, wovon ich nicht ausgehe.)
    Ansonsten wäre es aus meiner Hinsicht in jeder Hinsicht sicherer, wenn ihr morgen einen NIPT zum - hoffentlich - Ausschluss einer Trisomie 21 machen würdet und dann in Ruhe überlegt, ob ihr noch eine Fruchtwasserpunktion in der 16. SSW wollt. Wenn der Feinultraschall ohne Organfehlbildungen und der NIPT auf T21 unauffällig ist, würde ich mit sehr großer Wahrscheinlichkeit von einem gesunden Kind ausgehen. Soo auffällig sind deine Werte nämlich gar nicht, insbesondere nicht für etwas Anderes als Trisomie 21.

    LG, Barbara

  10. #10
    Enibas3 ist offline Stranger

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    Standard Re: HILFE! DIE ZEIT DRÄNGT! ETS sehr schlecht, Chorionzottenbiopsie ja oder nein

    Hallo liebe Barbara,

    vielen lieben Dank für Deine Antwort, die mir 1. ein bisschen Hoffnung gemacht hat und mich 2. im jetzt beabsichtigten Vorgehen bestärkt hat.
    Es ist schon so, dass ein Abbruch im Fall einer bestehenden Trisomie 21 wahrscheinlich wäre, aber im Moment ist das ja alles so theoretisch, da hat man leicht reden.
    Wenn ich Dich richtig verstehe, dann kann mit Feinultraschall + Bluttest auf jeden eine sehr wahrscheinliche Prognose erstellt werden, absolute Sicherheit würde dann nur die FU bieten, oder? Wir würden zunächst in jedem Fall eine invasive Diagnostik vermeiden und doch voraussichtlich wissen, womit wir rechnen können...das würde uns ggf. ein Abwarten bis zu einer FU erträglich machen.
    Ich habe jetzt morgen einen Termin für eine Beratung und Feinultraschall bei einem Pränataldiagnostiker, der auch schon gute Freundinnen von mir betreut habe und bei dem ich mich hoffentlich etwas wohler fühle. Die CZB ist bis mindestens Donnerstag verschoben.
    Noch eine Frage: Würdest Du eine FU einer CZB vorziehen?
    LG, Lieschen

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