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Thema: Medizinische Indikation

  1. #51
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: Medizinische Indikation

    Liebe Jesmila,
    Zitat Zitat von Jesmila Beitrag anzeigen
    Ich wünsche mir, dass die Frauen und Paare besser aufgeklärt werden. Dass ihnen jemand wirklich von Herzen zuhört. Dass wirklich alle Optionen aufgezeigt werden.
    Du hast recht. Ich versuche das immer wieder, so gut wie es geht. Es geht nicht immer sehr gut, weil in dieser hoch emotionalen Situation selbst das vorsichtige Aufzeigen anderer Optionen als derjenigen, zu der man sich innerlich gezwungen fühlt (denn die eigentlich gewünschte Option, dass das Kind gesund sein soll, steht nicht zur Verfügung), als Zumutung empfunden werden kann. Das sieht man ja auch in diesem Thread hier.

    LG, Barbara
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  2. #52
    Nita83 ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: Medizinische Indikation

    Hallo,
    Ich glaube das Problem ist einfach Zeit denn zuerst steht man unter Schock bis der verdaut ist braucht es Zeit. In dieser Zeit bringen Gespräche relativ wenig bei uns wars so das das erste Angebot für die Fruchtwasser Punktion für die 14ssw gemacht wurde ,nur meiner guten Vorkenntnisse und meiner Hebamme wars zu verdanken das wir das abgelehnt haben und uns selbst um ne frühe feindiagnostik bemüht haben.
    Der Genetiker war überrascht und verwundert das wir uns für den sicheren Zeitpunkt für ne Punktion entschieden haben anstatt es möglichst schnell zu machen.
    Erst bei der Punktion sind wir erstmals darauf aufmerksam gemacht worden das wir hier und heute nicht entscheiden müssen auch nicht die Zusage zur Punktion. Sie hat erstmal gründlich geschnallt,da allerdings einen schweren Herzfehler und ne mangelnde Versorgung sowie einen nicht darstellbaren hirnbalken. Auf Grund dessen haben wir uns für die Punktion entschieden.
    Danach kamen dann fast sofort Wehen so das wir noch ne Std.. im Nebenraum lagen bis ich überhaupt in der Lage war wieder zu laufen.
    Das Ergebnis gab 2 Tage später und auch gleich mit dem Angebot vom Genetiker das Beratungsgespräch zurück zu datieren damit wir gleich zum Abbruch gehen können. Das haben wir abgelehnt und uns Zeit erbeten fürs Langzeit Ergebnis und zur Entscheidungsfindung.
    Im Gespräch danach und auch vorher gab es vom Genetiker wenig Aufklärung. Zu wenig auch über den Abbruch selbst er hat so drum Rum geredet und nichts klar erklärt oder gesagt. Auch hier hätte ich nicht gewusst was mich erwartet und das es auch länger dauern kann was mir meine Hebamme noch erklärt hat das auch 4-5tage durchaus drin sind wäre ich völlig blauäugig und unwissend in diese Situation geraten und wohl geschockt gewesen über den Verlauf.
    Es gibt viele wo es ähnlich lief.
    Und bei infausten Diagnosen ist es super super schwer Ärzte und Hebammen zu finden die dies begleiten. Ich weiß das ich mit und für meine Freundin etliche Kliniken und Hebammen durch telefoniert hab für die Begleitung einer Palliativversorgung (infauste Diagnose)bei der Geburt. Es war im Umkreis von 200km keine zu finden sie ist dann nach Berlin gegangen weil die die einzigen waren die gesagt haben wir machen es.
    Gedauert hat die Einleitung 10 Tage.
    Und auch da fehlte teilweise die Aufklärung nämlich das mit dem abnabeln der Sterbeprozess beginnt so fühlte sie sich um Zeit mit ihrem Kind betrogen.
    Mich hat übrigens auch keiner gefragt wie es mir geht.
    Der Genetiker hat nur gemeint mit unserem krebskranken Sohn und der ungewissen Prognose mehr als genug zu tragen.
    Hinterher wollte er noch Gespräche darüber führen wie ungerecht das Leben doch ist.das hab ich abgewürgt.
    Ich hoffe auch das sich da nochmal was ändert.
    Hier bei uns nehmen meine Hebamme und ich das selbst in die Hände sonst passiert nämlich die nächsten 100Jahre nicht.
    Es gab beim Genetiker nicht mal Flyer von Schwangerschafts Konfliktberatungen nichts. Es gab den Hinweis das es im Internet Informationen gibt und ich mal Google fragen soll.
    Ich habe das auch bei der Beratungsstelle wo ich war bemängelt die haben dann gesagt sie übernehmen das auch wenn es 50km weit weg ist und in der anderen stadt wo ich beim Genetiker war selbst 3 Beratungsstellen gibt.so gibst wenigstens eine Anlaufstelle. Und sich über etwas theoretisch Gedanken zu machen oder in der Situation zu sein sind 2 paar Schuhe.

    Ein Beispiel noch ich wollte jetzt beim Eutb(eine Stelle die unterstützen soll für Menschen mit Beeinträchtigungen) einen Termin eben weil es hier noch viele Baustellen gibt die ich nicht alleine und ohne Hilfe bearbeiten kann.
    Tja ich soll im Februar/März noch mal anrufen ob dann jemand da ist und Zeit hat. Soviel dazu ich dachte ich höre nicht richtig.
    Lg nita
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  3. #53
    Mala_Fatra ist offline Stranger

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    Standard Re: Medizinische Indikation

    Hallo,

    ich möchte mich den Worten von Jesmila anschließen.

    Ich musste vor einer Woche meine Schwangerschaft wegen Trisomie 18 abbrechen. Das war eine furchtbare Entscheidung und eine furchtbare Erfahrung. Man muss irgendwie mit dem Tod des eigenen Kindes klarkommen und das ist für einen Menschen und insbesondere für eine Frau unmöglich. Ich werde bestimmt mein ganzes Leben darunter leiden.

    Was aber die Situation ein kleines bisschen leichter machen könnte ist 1) mehr Aufklärung und insbesondere 2) mehr Akzeptanz. Ich habe mich nach der Diagnose von allen Seiten unter Druck gesetzt gefühlt. Die Ärzte, die mich betreut haben, haben mich aus meiner Sicht nur zur Abtreibung gedrängt. Der Pränataldiagnostiker war sogar sehr aggressiv und hat seine Untersuchung mit den Sätzen wie „ich untersuche noch ihre Plazenta, falls sie diese Schwangerschaft aus irgendeinem seltsamen Grund noch austragen“ begleitet.

    Nicht zu unterschätzen ist auch die Rolle des Partners. Mein Freund zum Beispiel wollte so schnell wie möglich einen Abbruch. Er wollte keine zusätzlichen Untersuchungen, nichts abwarten und so schnell wie möglich das hinter sich bringen. Man kann diskutieren, ob das eine gute oder nicht gute Einstellung ist, aber aus meiner Erfahrung ist sie eher typisch für Männer. Viele von den Männern, die ich kenne, wollen nicht mal gesunde Kinder kriegen, ich selbst musste 2 Jahre lang mit meinem Partner für meinen Kinderwunsch kämpfen. Eine Freundin von mir als Kommentar zu meiner Geschichte meinte „Mein Mann hätte das sicher nicht ausgehalten und hätte mich schon verlassen“. Solche Lebenseinstellungen sind überhaupt nicht toll, aber das kommt häufig vor. Wir können also nicht von jeder Frau verlangen, sich gegen eigene Beziehung stellen zu müssen und ein behindertes Kind alleine großziehen zu müssen. Ich habe einen ganz großen Respekt vor den Frauen und Eltern, die das machen, aber ich verstehe auch sehr gut die Eltern, die sich nicht in der Lage dafür fühlen.

    Eine Frau also, die eine medizinische Indikation zum Abbruch bekommt, ob bei T18 oder bei T21, steht von allen Seiten unter Druck. Was sie in diesem Moment tatsächlich braucht, ist Unterstützung, und das können wir anderen Frauen geben, wenn schon Ärzte und auch eigene Partner das nicht so gut können. Ich finde deswegen, dass man es versuchen soll, unterschiedliche Entscheidungen und Erfahrungen zu akzeptieren. Wenn Eltern, die sich für Kinder mit T21 entschieden haben, sich mehr Akzeptanz für ihre Kinder und ihre Situation wünschen, dann wäre sinnvoll auch die Frauen zu akzeptieren, die sich für einen Abbruch bei dieser Diagnose entscheiden und über ihn hier auch berichten. Sie sind genauso wertvolle und leidende Menschen wie die anderen, und sie haben bestimmt ihre Gründe, warum sie sich so entschieden haben. Man entscheidet sich für so eine furchtbare Sache wie Abbruch nur aus Ausweglosigkeit.

    LG Maria
    (Ich entschuldige mich im Voraus, falls meine vielleicht Sätze zu kategorisch klingen, ich bin keine Muttersprachlerin und kann leider nicht immer alle Feinheiten der Sprache berücksichtigen).
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  4. #54
    Avatar von Zickzackkind
    Zickzackkind ist offline Carpal Tunnel

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    Standard Re: Medizinische Indikation

    Liebe Jesmila, liebe Maria,

    es tut mir sehr leid, dass auch ihr Eure Kinder verloren habt - aber ich denke Eure Erfahrungsberichte hier sind sehr, sehr wichtig und ich Danke für Eure authentischen Berichte. Ich wünschte mir auch, dass unsere Gesellschaft in alle Richtungen toleranter wäre und wirklich ergebnisoffen beraten und vor allem es für behinderte Kinder mehr Akzeptanz und Unterstützung gebe. Ich habe gerade erst eine Dokumentation über T18 gesehen, bei denen die Eltern eines Babys gerichtlich um die finanzielle Unterstützung für die Pflege zu Hause kämpfen mussten, sie aber alles gezahlt bekämen, wenn sie ihr Kind im Krankenhaus lassen würden.
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    99/02/07/13

  5. #55
    Nita83 ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: Medizinische Indikation

    Hallo Maria, dein Verlust tut mir leid. Ich hoffe du hast Gleichgesinnte um dich auszutauschen.
    Männer und Frauen ticken da meist anders.das hab bei mir erlebt aber auch bei anderen. Eine Freundin von mir die nach trisomie 13 abgebrochen haben hat mir zum Beispiel ganz andere Dinge erzählt als ihr Mann. Und interessanter weise hat er mir angeboten mit meinem Mann zu sprechen oder auch mit mir. Für ihn ist laufen ein Ventil. Seine Frau sieht es als sie allein lassen und nur seinen Sport im Kopf wo ist das Problem sie reden nicht miteinander. Er will sie nicht dran erinnern und erträgt die Trauer und Tränen nicht,weil er selbst trauert aber ja der starke sein muss.
    Ich habe zu meinem Mann gesagt wenn wir den Abbruch machen bist du dabei und siehst dir dein Kind an. Ich wollte das er ansatzweise versteht wie es mir geht.
    Er hat gesagt, in 7 Tagen hatten wir viel Zeit für Gespräche,er hätte sich Luke nicht angesehen und hätte auch drauf verzichten können dabei zu sein. Er wollte /will keine Verbindung zu ihm aufbauen wenn er sich doch gleich verabschieden muss.er will keine Gefühle entwickeln das eine Frau das längst hat vergessen die meisten.

    Das Frauen Angst davor haben mit einem Kind mit Beeinträchtigungen alleine zu sein und zu bleiben verstehe ich kommt oft genug vor kenne auch einige davon wo es so passiert ist und teilweise sind die Kinder viel weniger beeinträchtigt als mit trisomie.

    Wie gesagt alle die sich dafür entscheiden haben tiefen Respekt dafür denn es ist nicht immer einfach denke ich.
    Lg nita
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  6. #56
    Avatar von Zickzackkind
    Zickzackkind ist offline Carpal Tunnel

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    Standard Re: Medizinische Indikation

    Ich habe vor einiger Zeit zwei Reportagen einer Filmemacherin über ihr Familienleben mit ihrer behinderten Tochter gesehen. Ein sehr authentischer Bericht, der viele Seiten beleuchtet - das Schöne, aber auch die Momente die heftig sind, die Sicht des Manns und die, der Frau. Im zweiten Teil wünschen sie sich ein drittes Kind, stoßen aber an Grenzen, weil der Vater soviel Diagnostik wie möglich möchte, die Mutter aber am liebsten keine, weil sie nie wieder vor so einer Entscheidung stehen möchte (bei Uma sind sie in die Mühlen der Pränataldiagnostik geraten und auch Abtreibung stand im Raum). Im dritten Teil, spricht die Mutter, über die Hintergründe, warum sie sich doch für die Untersuchungen entschieden hat,... Eine sehr starke Familie (gerade dadurch, dass sie auch ihre Verzweiflung und Zweifel zeigt), die die Grautöne zeigen möchte, was ihr sehr gut gelingt.

    https://www.google.de/url?sa=t&rct=j...vKJnR4_XFN0Elx
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    99/02/07/13

  7. #57
    Avatar von Tibby33
    Tibby33 ist offline ...hoch am Wind

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    Standard Re: Medizinische Indikation

    Die Filme über Uma und ihre Familie fand ich auch sehr beeindruckend.
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    Beste Grüße von Tibby

  8. #58
    Mala_Fatra ist offline Stranger

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    Standard Re: Medizinische Indikation

    Liebe Nita,

    du hast natürlich recht, was Männer und Frauen angeht, man darf es nicht so pauschal sagen. Natürlich sind alle Männer und Frauen unterschiedlich und es gibt auch viele Frauen, die eigene Gefühle gerne verdrängen. Es ist aber tendenziell eher so, dass es Männern schwerer fällt, mit dem Verlust und Trauer umzugehen, das ist in unserer Gesellschaft, glaube ich, kulturell bedingt.
    Mein Freund musste sich auch überwinden, um in dieser Zeit bei mir zu sein, sogar der letzte Ultraschall war für ihn sehr schwer. Ins KH haben sie ihn dann wegen Corona nicht reingelassen. Die Schwester, die ich dann gefragt habe, ob er doch dabei sein darf, hat mich gefragt "Warum wollen Sie, dass er dabei ist?". Sie hatte gar kein Verständnis dafür und ich war dort alleine(

    Liebe Zickzackkind,
    danke für den Link. Ich habe diese Doku gesehen
    https://www.youtube.com/watch?v=kw-BKJm7j8Y
    und habe großen Respekt vor den Eltern, die in der Lage sind, das Kind trotz Diagnose auszutragen.

    LG Maria
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  9. #59
    Avatar von Zickzackkind
    Zickzackkind ist offline Carpal Tunnel

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    Standard Re: Medizinische Indikation

    Zitat Zitat von Mala_Fatra Beitrag anzeigen
    Liebe Nita,

    du hast natürlich recht, was Männer und Frauen angeht, man darf es nicht so pauschal sagen. Natürlich sind alle Männer und Frauen unterschiedlich und es gibt auch viele Frauen, die eigene Gefühle gerne verdrängen. Es ist aber tendenziell eher so, dass es Männern schwerer fällt, mit dem Verlust und Trauer umzugehen, das ist in unserer Gesellschaft, glaube ich, kulturell bedingt.
    Mein Freund musste sich auch überwinden, um in dieser Zeit bei mir zu sein, sogar der letzte Ultraschall war für ihn sehr schwer. Ins KH haben sie ihn dann wegen Corona nicht reingelassen. Die Schwester, die ich dann gefragt habe, ob er doch dabei sein darf, hat mich gefragt "Warum wollen Sie, dass er dabei ist?". Sie hatte gar kein Verständnis dafür und ich war dort alleine(

    Liebe Zickzackkind,
    danke für den Link. Ich habe diese Doku gesehen
    https://www.youtube.com/watch?v=kw-BKJm7j8Y
    und habe großen Respekt vor den Eltern, die in der Lage sind, das Kind trotz Diagnose auszutragen.

    LG Maria
    Das stelle ich mir sehr schwer vor, in diesen Stunden allein zu sein. Die Dokumentation ist sehr bewegend und ein bisschen kenne ich dieses Gefühl des Friedens und im Reinen seins durch die Krankheit unserer Jüngsten. Da gab es Momente, in denen wenig Hoffnung blieb und ich einfach nur noch im Moment leben und jede Sekunde mit ihr genießen konnte und in mir gespürt habe, dass ich sie auch bis ans Ende begleiten und loslassen könnte. Aber das ist natürlich eine ganz andere Situation, da unsere Tochter ja da und schon zwei Jahre in unserem Leben war.


    99/02/07/13

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