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Thema: Harmony test positiv auf T21

  1. #31
    Aneri ist offline Stranger

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    Standard Re: Harmony test positiv auf T21

    Liebe Tibby,
    Ich danke dir für das Daumen drücken.

    Ich weiß dass sich in den letzten Jahren einiges geändert hat und dass es wie du sagst für besondere Kinder viele Möglichkeiten gibt.
    Nichts desto trotz mache ich mir da meine Sorgen.

    Danke schön trotzdem für dein Feedback und Erfahrung mit den Geschwisterkindern .

  2. #32
    Avatar von Tibby33
    Tibby33 ist gerade online ...hoch am Wind

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    Standard Re: Harmony test positiv auf T21

    Liebe Aneri,

    du machst auf mich einen sehr nachdenklichen, fürsorglichen und reflektierten Eindruck. Du wirst eine verantwortete Entscheidung treffen und sie wird in dir reifen.

    Ich finde es immer schwierig, in einem Forum wie diesem den richtigen Ton zu finden, zu ermutigen, wo Mut gewünscht ist, nicht zu verurteilen, wo Verurteilung fehl am Platz ist und Information liefern, wo sie bei einer verantworteten Entscheidung helfen. Eine Entscheidung soll reifen können, keiner soll sich unter Druck fühlen, doch niemand kann aus seiner Haut, auch ich nicht. Keinesfalls möchte ich deine Entscheidung schwerer machen, sondern eher ermutigen, dass du dir noch ein wenig Zeit lässt, die für dich richtige Entscheidung zu finden.
    Beste Grüße von Tibby

  3. #33
    Aneri ist offline Stranger

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    Standard Re: Harmony test positiv auf T21

    Ich danke dir Tibby es tut mir sehr gut auch die andere Seite zu hören, ich hoffe du versteht wie ich es meine.

    Leider verliere ich Fruchtwasser und bin im kh, habe strenge Betruhe und das Baby wird überwacht. Ich weiß nicht warum es mir passieren muss, warum kann nicht einfach endlich alles gut sein.
    Ich habe zu meinem Mann vorhin gesagt dass es vielleicht nicht sein soll und wir das Baby nicht bekommen sollen. Es mag hart klingeln aber ich bin echt verzweifelt.
    Aber mein Mann ist da immer noch positiv und sagt das Baby ist gesund und wir bekommen es. Er durfte auch mit rein und hat das erste mal unseren jungen auf dem Ultraschall gesehen, das war so schön zu sehen, wie er sich darüber freut. Nun heißt es wieder abwarten und hoffen dass das Loch zu geht und alles in Ordnung geht

  4. #34
    josefine5 ist offline enthusiast

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    Standard Re: Harmony test positiv auf T21

    Guten Morgen, liebe Aneri,
    nun bist du im Krankenhaus. Ich hoffe, es hat sich alles beruhigt.
    Gut, dass du mal von Anfang an geschrieben hast. Dann ist noch viel verständlicher, dass du dir wünschst, dass endlich alles gut wäre!
    Was du dir auf jeden Fall zugute halten kannst: Du bist den Weg mitgegangen, immer bergauf, bergab und immer mit Hoffnung für dein Kind.
    Ich glaube, das ist das, was man als Mutter intuitiv tut. Manchmal merkt man die Erschöpfung nicht, dann doch und es darf mal alles raus. Und dann auch Pause.
    Ich habe jetzt große Kinder. Und das ist nochmal wie eine Geburt. Und es tut manchmal sehr weh, weil man sie nicht mehr so mit Fürsorge umgeben kann, wie man meint. Ich denke mir immer wieder: Das sind auch Wehen, atmen, Pause ....
    Vielleicht das ganze Leben. ;-)
    Die Phasen, wo es einfach mal gut ist, sind aber zwischendurch wirklich lang! Manchmal kürzere Abstände.
    Deine Tochter tut ein Geschwisterkind auf jeden Fall gut! Gerade weil sie fordernd ist. Wie ihr selbst dann damit umgeht, ist wohl eher die Frage, wenn sich alles schon so auf sie eingespielt hat. Was ja auch total schön ist, wenn es möglich ist.
    Ihr habt aber auch das schon geübt. Wenn es dir nicht gut geht, weiß sie, dass es jetzt nicht um sie gehen kann. Weiß sie von dem Baby?
    Für heute einen guten Tag für dich, liebe Aneri! Immer einen Tag nach dem anderen.
    Ganz liebe Grüße zu dir von Josefine
    Aneri gefällt dies

  5. #35
    Aneri ist offline Stranger

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    Standard Re: Harmony test positiv auf T21

    Das Fruchtwasser läuft zwar nicht mehr ab, aber dafür haben wir andere schlechte Nachrichten bekommen. Der harmony test hat sich leider bestätigt. Mein Mann durfte mich aus diesem Grund im kh besuchen. Wir haben viel geredet und viel geweint.
    Aber es hat mir sehr gut getan. Wir möchten am Montag nochmal mit der Ärztin von der präenatal Diagnostik sprechen, weil wir doch noch ein paar Fragen haben. Aber eigentlich steht unsere Entscheidung für den Abbruch fest.
    Ich weiß dass es für manche sehr hart klingt und für manche ist down Syndrom nicht schlimm.
    Aber für uns ist das schlimm, wir haben Angst davor dass wir es nicht schaffen und dass alle darunter leiden. Oder dass wir nicht allen gerecht werden können.
    Und das wir uns komplett aufgeben müssen. Es kann uns keiner sagen wie schwer die Behinderung von unserem Baby sein wird und da sich hier um eine freie trisomie handelt, rechnen wir mit dem schlimmsten. Ich weiß nicht ob man Fehler im Ultraschall erst später entdeckt aber ob das Baby die Geburt schafft ist auch eine frage. Außerdem was wenn es taub oder blind ist. .. es sind alles fragen die uns keiner beantworten kann
    Aber ich glaube diese schlimme Erfahrung schweißt mich und meinen Mann noch mehr zusammen. Für irgendwas muss das Schlimme auch gut sein ��

  6. #36
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: Harmony test positiv auf T21

    Liebe Aneri,

    wenn deine Entscheidung für den Abbruch steht, dann ist das so und da werde ich mich auch nicht einmischen. Hauptsächlich schreibe ich um mein Hilfsangebot zu bekräftigen, solltest du doch noch Zweifel haben.
    Deine Ängste sind allerdings so weit von dem entfernt, was ich aus Familien mit Betroffenen höre, dass ich gerne ein paar Punkte kommentieren möchte.
    Eine freie Trisomie liegt bei ca. 96% der Betroffenen vor, ist also fast immer vorhanden und nicht der "schlimmste" Ausnahmefall. Auch bei einem Kind mit normalem Chromosomensatz kann euch vorgeburtlich niemand beantworten, ob das Kind lebend geboren wird, blind oder taub ist. Die allermeisten Kinder mit T21 können sehen und hören. Eine späte Fehlgeburt ist tatsächlich bei T21 nicht ganz selten (Größenordnung ca. 10-20%), ich wüßte aber nicht, warum sie physisch oder psychisch schlimmer sein sollte als ein Abbruch.
    Möglicherweise liegen eure Ängste vor allem in der Sorge vor dem Unbekannten begründet. Dann kann ich euch nur empfehlen, euch das Leben von betroffenen Familien anzusehen.

    Alles Gute und ich möchte nochmal betonen, dass ich jede Entscheidung von euch respektiere.
    LG, Barbara
    Tibby33 und Hase75 gefällt dies.

  7. #37
    Ivo21 ist offline Stranger

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    Standard Re: Harmony test positiv auf T21

    Zitat Zitat von Hase75 Beitrag anzeigen
    Hallo Nina,
    ich habe einen Sohn mit Trisomie 21, er wird in wenigen Tagen 1 Jahr alt. Er ist ein fröhlicher und ganz lieber Sonnenschein, unser großes Glück.
    Falls du Fragen hast, ich dir bzgl. Leben mit Baby mit Down Syndrom weiterhelfen kann, dann melde dich bitte. Jederzeit gern bin ich bereit, dir und auch allen anderen die es wünschen, von uns, unserem Leben, von unserem Sohn zu berichten und hilfreich zur Seite zu stehen. Es ist nicht immer ganz einfach, aber was ist im Leben schon einfach?!
    Ich bin übrigens schon eine „alte“ Mama und kenne auch deine Sorgen bezüglich „Was wird aus unserem Kind wenn wir nicht mehr leben?“. Aber auch da finden sich Wege und Lösungen.
    Liebe Grüße, Hase
    Liebe Hase,

    ich musste mich die letzten Tage erstmal sammeln und konnte hier nicht schreiben.

    Vielen lieben Dank für deine Nachricht und das Angebot, mir von deinem Leben mit deinem Sohn zu berichten. Gerne würde ich mich mit dir austauschen, wenn du Zeit für mich findest. Ich schicke dir später mal per PN meine Handynummer.

    LG Nina
    Hase75 gefällt dies

  8. #38
    Ivo21 ist offline Stranger

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    Standard Re: Harmony test positiv auf T21

    Zitat Zitat von Aneri Beitrag anzeigen
    Das Fruchtwasser läuft zwar nicht mehr ab, aber dafür haben wir andere schlechte Nachrichten bekommen. Der harmony test hat sich leider bestätigt. Mein Mann durfte mich aus diesem Grund im kh besuchen. Wir haben viel geredet und viel geweint.
    Aber es hat mir sehr gut getan. Wir möchten am Montag nochmal mit der Ärztin von der präenatal Diagnostik sprechen, weil wir doch noch ein paar Fragen haben. Aber eigentlich steht unsere Entscheidung für den Abbruch fest.
    Ich weiß dass es für manche sehr hart klingt und für manche ist down Syndrom nicht schlimm.
    Aber für uns ist das schlimm, wir haben Angst davor dass wir es nicht schaffen und dass alle darunter leiden. Oder dass wir nicht allen gerecht werden können.
    Und das wir uns komplett aufgeben müssen. Es kann uns keiner sagen wie schwer die Behinderung von unserem Baby sein wird und da sich hier um eine freie trisomie handelt, rechnen wir mit dem schlimmsten. Ich weiß nicht ob man Fehler im Ultraschall erst später entdeckt aber ob das Baby die Geburt schafft ist auch eine frage. Außerdem was wenn es taub oder blind ist. .. es sind alles fragen die uns keiner beantworten kann
    Aber ich glaube diese schlimme Erfahrung schweißt mich und meinen Mann noch mehr zusammen. Für irgendwas muss das Schlimme auch gut sein ��
    Liebe Aneri,

    es tut mir total leid für euch, dass sich das Ergebnis bei dir doch bestätigt hat. Nach dem was du von dem Gespräch mit deiner Frauenärztin geschrieben hast, klang es für mich so, als hättet ihr eine hohe Chance auf ein falsch-positives Ergebnis...und ich leider eine sehr geringe Chance. Bei mir waren 15,7 % Fetale Fraktion und 9/10 positiv auf Trisomie 21 in meinem Blut beim Panorama-Test. Die CZB hat den Befund zwar bisher nur beim Schnelltest bestätigt, ich gehe aber nun davon aus, dass mein Junge auf jeden Fall das Down-Syndrom hat.
    Wie wir uns entscheiden, steht für uns noch nicht fest. Daher habe ich auch noch keinen Termin für eine FWU vereinbart. Falls wir uns für das Kind entscheiden, würde ich meinem Kind dieses erneute Risiko nicht aussetzen wollen.

    Ich wünsche dir und deinem Mann auf jeden Fall viel Kraft, starke Nerven und einen guten Zusammenhalt!
    Ich hoffe, dass ihr die für euch richtige Entscheidung trefft!

    LG Nina

  9. #39
    Nita83 ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: Harmony test positiv auf T21

    Liebe aneri,
    Ich möchte dir schreiben weil ich vor 10 Monaten unseren Luke still geboren habe nach der Einleitung auch wir hatten die Diagnose t21,Herzfehler, ständig aussetzende Versorgung usw.
    Mich hat zusätzlich das Leukämie Risiko geschockt, vielleicht auch weil mein kleiner gerade gegen Leukämie gekämpft hat.
    Auch ich habe nach der Punktion Probleme gehabt, wehen die bis zur Geburt 3 Wochen später nicht aufgehört haben. Die Ärztin meinte das es häufiger dazukommt wenn das Kind t21 hat.
    Und somit ist ja ein Teil der Entscheidung euch abgenommen worden.
    Ich hoffe ihr habt euch würdevoll verabschieden können. Wir haben Luke übrigens in unserem Garten bestattet da ja unter 500g.
    Und ich kann das Buch von natalie Himmelreich, trauernde Eltern empfehlen.
    Denn die Trauer wird kommen wenn das ganze gesackt ist.
    Lg nita

  10. #40
    Mama 11.2016 ist offline newbie

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    Standard Re: Harmony test positiv auf T21

    Hallo Nita,
    Aneri hat ihr Kind noch. Es ist Ninchen, die von ihrem Abbruch geschrieben hat.
    Gruß
    Daniela

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