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Thema: Harmonytest positiv auf Trisomie 21

  1. #11
    traurig81 ist offline Stranger

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    Standard Re: Harmonytest positiv auf Trisomie 21

    Hab dir auch eine PN geschickt.

  2. #12
    sunny089 ist offline Stranger

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    Standard Re: Harmonytest positiv auf Trisomie 21

    Hallo liebes Forum, leider klammere ich mich immer noch an jeden winzigen Strohhalm, gibt es irgendjemand im Forum mit ähnlich positivem Harmonytest auf Trisomie 21 wie ich , bei dem sich dieser als falsch positiv herausgestellt hat? Ich kann es einfach nicht glauben und hoffe sooooooooo sehr.

  3. #13
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: Harmonytest positiv auf Trisomie 21

    Hallo sunny,

    ja, es gibt inzwischen mehrere Berichte über falsch positive NIPTs für Trisomie 21 hier im Fotum. Die ersten drei waren:
    https://www.eltern.de/foren/praenata...uffaellig.html
    https://www.eltern.de/foren/praenata...l#post28853234
    https://www.eltern.de/foren/praenata...s-laenger.html
    hier noch zwei spätere:
    https://www.eltern.de/foren/praenata...uffaellig.html
    https://www.eltern.de/foren/praenata...omie-21-a.html

    LG, Barbara

  4. #14
    sunny089 ist offline Stranger

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    Standard Re: Harmonytest positiv auf Trisomie 21

    Liebes Forum, ich hatte heute den Termin zur Chorionzottenbiopsie- davor wurde ein ausführlicher US gemacht. Dieser war unauffällig- Nackentransparenz bei 1,4mm, Nasenbein darstellbar (2mm), normaler Trikuspidalabfluss, Plazentastruktur und Fruchtwasser unauffällig, Abdomen normal, SSL 63mm, BPD 21,6mm, FOD 23,8mm, KU 71,3mm, AU 53,9mm, FL 7,3mm. Einzig die Pulmonalis erscheint leicht verschmälert, so dass im Verlauf auf eine Fallot‘sche Tetralogie geachtet werden muss.

    Aufgrund des Befundes wurde uns von der CVS abgeraten (Gefahr eines falsch positiven Befundes). Wir erhielten somit einen neuen Termin für eine AC in 3 Wochen. Allerdings meinte der mich untersuchende Arzt auch, dass er in seiner gesamten Laufbahn noch keinen falsch positiven Harmonytest auf Trisomie 21 hatte und machte uns wenig Hoffnung für die AC. Ich bin jetzt eigentlich noch verzweifelter. Wie soll ich die drei Wochen noch durchstehen? Und wenn sich die Trisomie bestätigt- ein Abbruch in 3-4 Wochen erscheint mir unvorstellbar. Jetzt wäre es vielleicht noch einfacher, da eine stille Geburt noch zu vermeiden wäre. Bin fix und fertig und frage mich, ob ein auffälliger US in diesem Fall nicht besser gewesen wäre..

  5. #15
    LisaF ist offline Stranger

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    Standard Re: Harmonytest positiv auf Trisomie 21

    Hallo Sunny,

    mir geht es gerade genauso wie dir...mein Termin für die AC ist nach Ostern.
    Ich versuche es gerade noch zu genießen schwanger zu sein, in dem Wissen, dass es vielleicht in 2-3 Wochen schon vorbei ist. Zuerst dachte ich auch ein möglichst schneller Abbruch wäre das beste, aber nach meinem Termin mit unauffälligem US war ich sehr froh, die CVS abgeblasen zu haben und so noch einmal 3 Wochen „Schonfrist“ zu haben. Nach Vielem, was ich hier gelesen haben, denke ich, dass eine Ausschabung unter Vollnarkose nicht wirklich leichter und schneller zu verarbeiten wäre als eine stille Geburt...Mir hilft auch die Vorstellung, dass eine stille Geburt für folgende Schwangerschaften wesentlich günstiger ist als eine späte Ausschabung. Auch wenn man sich im Vorhinein sicher gar nicht vorstellen kann, was wirklich aus einen zu kommt.
    Vielleicht helfen dir diese Gedanken.
    Darf ich fragen woher du kommst? Ich finde es sehr schwierig zu erfahren wo ein so später Abbruch durchgeführt werden kann, da es ein absolutes Tabuthema zu sein scheint...es täte gut zu wissen wo Betroffene damit „gute Erfahrungen“ gemacht haben, soweit man das in diesem Kontext überhaupt kann :(
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  6. #16
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: Harmonytest positiv auf Trisomie 21

    Liebe Lisa,
    gerade die "späten" Abbruche mit eingeleiteter Geburt werden meiner Erfahrung nach in den meisten größeren Frauenkliniken durchgeführt. Wo eine "gute Atmosphäre" herrscht, kannst du vermutlich am leichtesten von einer ortsansässigen psychosozialen Beratungsstelle erfahren (auf deren Beratung du schon jetzt nach §2 SchKG Anspruch hast). Die Beratungsstellen vermittelt dir dein Frauenarzt oder du kannst sie unter https://www.familienplanung.de/berat...stelle-finden/ recherchieren.

    LG, Barbara

  7. #17
    Zsara ist offline newbie

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    Standard Re: Harmonytest positiv auf Trisomie 21

    Huhu. Ich schreib hier mal als jemand, die ziemlich genau vor einem Jahr in einer ähnlichen Situation war. Mein Harmonytest war allerdings relativ spät und kurz darauf hatte ich Untersuchung beim Pränataldiagnostiker degum 3. Dieser meinte er hätte uns mit dem Ultraschall einfach durchgewunken aber aufgrund des Testes könnte man sofort die Plazenta punkteten oder eben warten und 1,5 wochen später eine fruchtwasserpunktion machen. Ich hab mich fürs warten entschieden, da ich mich immer gefragt hätte was wäre wenn. Beim Schnelltest kam dann auch die t21 und bei der langzeitkultur dann raus, dass es eine translokation ist. Wir hatten Ber schon kurz nach dem schnelltestergebnis Abschied genommen.
    Jetzt ist fast ein Jahr vergangen und selbst meine zwei Großen Kinder 7 und fast 4 reden noch oft von ihrem Geschwisterchen, dass nicht bei Ihnen ist. Unser Kind hat uns ein Regenbogenbaby geschickt und ich war am eigentlichen ET frisch wieder schwanger. Die letzten Wochen nach dem Harmonytest hab ich genutzt und viele Bilder gemacht vom Bauch und es gibt auch ganz viele Ultraschallbilder. Ich liebe diese Erinnerungen. Ich hoffe es geht bei euch gut aus und die t21 betrifft nur die Plazenta aber genießt auf jeden Fall trotzdem jede Minute mit euren schätzen im Bauch.

    Lg zsara
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  8. #18
    sunny089 ist offline Stranger

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    Standard Re: Harmonytest positiv auf Trisomie 21

    Liebe Barbara, hast Du für mich vielleicht noch eine Einschätzung zu meiner heutigen Untersuchung?

    Liebe Lisa, wann hast Du den Termin für die AC? Ich drücke Dir so die Daumen, und wünsche Dir ganz viel Kraft. Ich habe gerade schon wieder solche Panik, die Wartezeit nicht zu schaffen und versinke in der Depression..

    Liebe Zsara, darf ich fragen, wo Du den Abbruch vorgenommen hast, zu welchem Zeitpunkt das war und wie Du mit dem Verarbeiten zurecht gekommen bist? Die Vorstellung ist so furchtbar.. Ist es zu so einem späten Zeitpunkt überhaupt „möglich“ eine Klinik zu finden, die den Abbruch vornimmt?

    Das Schlimmste für uns ist die ethische Frage- wir haben ein Leben erschaffen, was wir auch wieder beenden würden, es ist so schwer..

  9. #19
    leu
    leu ist offline Legende

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    Standard Re: Harmonytest positiv auf Trisomie 21

    Liebe Sunny,

    der unauffällige Ultraschall lässt dir eine realistische Chance für eine unauffällige AC. Nicht mehr, aber auch nicht weniger. Auch euch könnte in der Wartezeit evtl. psychosoziale Beratung helfen, mit euren ethischen Fragen ins Reine zu kommen - unabhängig davon, ob dann tatsächlich eine Trisomie vorliegt.

    LG, ich drücke dir die Daumen,
    Barbara

  10. #20
    Nita83 ist offline journey (wo)man

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    Standard Re: Harmonytest positiv auf Trisomie 21

    Hallo auch ich war vor einem Jahr In genau der selben Situation.
    Der nipt test war positiv auf t21 der Ultraschall da noch völlig unauffällig. So unauffällig das bei einer frühen feinfiagnostik die Ärztin meinte sie glaubt nicht an ein Kind mit Trisomie.

    Die zweite feinfiagnostik (3wochen später)vor der ac war dann schon auffällig, herz,Hirn versorgung.
    Wir haben uns nach der Bestätigung auch für einen Abbruch entschieden. Denn ganz ehrlich ob jetzt oder in drei Wochen die Trauer kommt,die frage nach dem Warum bleibt.
    Was niemand erwähnt ist ein Abbruch nicht der einfachere Weg ist.
    Das die Trauer, das vermissen und die Frage nach dem Warum immer bleibt.
    Der Vorteil wenn man denn von Vorteil reden kann ist das wir den Abschied planen konnten, mir war es wichtig. Denn ich habe durch frühere fg gewusst das man es nie vergisst.
    Ich habe mir nach der Bestätigung der Diagnose bewusst Zeit genommen. Vorher hatte ich Gespräche mit Eltern von t 21 Kindern, mit Betreuern aus Einrichtung wo Erwachsene mit t21 leben mit Ärzten, Beratungsstellen und Co.
    Es war keine leichte Entscheidung und bei uns am Schluss sogar so das sein Sterben nur eine Zeit Frage war durch die fehlende versorgung.
    Den genauen Bericht zur Geburt ersparen ich dir da es be uns einige besondere Dinge zu beachten gab und bei eh nie was nach Plan läuft.
    Doch nach der pda war die Geburt friedlich und auch schön. Wir haben Luke bis zum nächsten Tag bei uns gehabt ein sternenkinder Fotograf war da hat Bilder gemacht (ein Goldschatz)
    Wir wussten von der Entscheidung an das wir Luke in unserem Garten bestattet wollen bei Kindern unter 500g möglich wir haben ein Bäumchen gekauft wo er drunter sollte.
    All das haben wir mit etwas Theater auch gemacht. Alternativ gibt es das tree of life Projekt auch ne schöne Idee. Ich fand den Gedanken mein Kind im April zu gebären und erst Ende November bestatten zu können unerträglich. Und klar sammelbestattung klingt erstmal gut sich um nichts kümmern zu müssen doch ich erlebe es gerade mit einer Mutti wo das Kind unverhofft in der 21ssw still geboren wurde das es es belastet weil man weiß es liegt noch irgendwo sammelbestattung sind je nach Stadt,Landkreis alle 2 Monate oder 2x im Jahr.

    Unser Bäumchen ist ein großer Trost für alle unsere Jungs lieben ihn und auch hier sprechen die Jungs viel über Luke vermissen ihn sind traurig das es kein Baby mehr gibt.denn im Gegensatz zu den meisten Frauen wo es recht schnell wieder klappt ist es bei uns nicht so. Und ja auch wenn ich es besser weiß frag ich mich ob ich durch die Entscheidung das Recht auf ein Folgerung verwirkt hab. Und genau heute ein Jahr nach Diagnose ist klar das ich nach 20 Jahren kinderwunsch 7 ss 5 sternenkindern nun das Kapitel schließen muss, werde.
    Würde ich mich nochmal so entscheiden ich denke schon.
    Nicht weil ich Luke nicht geliebt habe oder ihn nicht wollte sondern weil ich eben für alle die richtigen Entscheidungen treffen musste.und das Luke schon selbst am gehen war bestätigt es mir .
    Einfacher ist es dadurch nicht.

    Ein wichtiger Punkt war sich Zeit zu nehmen Zeit den Schock zu verdauen, sich zu informieren, in sich reinhauen dann wirst du die für euch richtige Entscheidung treffen können und auch mit ihr leben können.
    Und auch den Tipp die Wochen bis zur Punkten genießen Erinnerungen schaffen, für den Fall dass es die letzten sind.
    Ich habe nach der Bestätigung durch die punkten bewusst noch Zeit gebraucht um Abschied zu nehmen einmal gemeinsam Ostern feiern. Bleibende Dinge geschaffen. Die Beete die mit ihm im Bauch entstanden sind geben mir Kraft, Trost Ruhe, selbst die Kinder helfen freiwillig weil und die kannst du sonst mit Gartenarbeit jagen.
    Was ich Sagen will egal wie du dich entschieden tust es ist eine mit der du dein ganzes Leben lang leben musst daher nimm dir Zeit dafür. Ist die Antwort Abbruch versuch möglichst viel vorzubereiten für den Abschied dann wirst du damit auch gut leben können. LG nita

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