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  1. #1
    harley-braut ist offline Sonnenschein an der Hand

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    Standard Reflux (sehr sehr lang)

    Das Thema hat es vor langer Zeit schon mal gegeben. Würde es gerne wieder aufgreifen.

    Bis es erkannt wird muss man entweder das Glück eines sehr kompetenten Arztes haben oder man läuft sich die Füße platt.

    Leider ist der Reflux in Deutschland immer noch nicht richtig bekannt.

    Im benachbarten Ausland zählen Säuglinge die unter dem Reflux leiden als akut Kindtod gefährdet.
    Laut Statistik (Frankreich) ist nachweislich bei 60-75% der SIDS Kinder der Reflux Ursache.

    Möchte von uns erzählen. Jedes Kind hat andere Symptome. Man kann also nicht unser Posting als Maßstab nehmen.

    Unser Sonnenschein kam wegen BEL per Kaiserschnitt zehn Tage vor errechnetem Termin zur Welt.

    Es verlief "eigentlich" alles gut und komplikationslos.

    Das Stillen klappte sehr gut. Bedingt durch den KS und starker Schmerzen mußte ich 12 Tage im KH verbleiben.

    Am 8. Tag nach dem Stillen, lag unser Sonnenschein in seinem Bettchen neben mir.
    Warum auch immer... ich hatte das große Glück mitzubekommen, wie er plötzlich blau anlief und nicht mehr atmen konnte.
    Auf Schellen reagierte keiner und die Zeit lief mir davon. Trotz großer Schmerzen sprang ich aus dem Bett (man hat plötzlich Kräfte), lief auf den Flur und schrie um Hilfe. Sofort eilte eine Schwester zu mir, nahm mir meinen Sonnenschein ab und lief mit ihm weg.

    Nun kam der Schmerz durch. Gelähmt vor Schmerzen hockte ich im Flur uns weinte. Ich wollte nur noch ein Lebenszeichen, eine Nachricht. Sehr schnell kam die Schwester mit meinem Sonnenschein wieder.
    Er schrie wie am Spiess und es war, als wenn er das zweite Mal das Licht der Welt erblickte. :o

    Angst!!! Das war das was mich ab jetzt begleitete. Angst unseren Sonnenschein zu verlieren.

    Nach Auskunft der Ärzte habe es sich, bedingt durch den KS, um nicht abgesaugtes Fruchtwasser in der Lunge gehandelt. Ein bleibenden Schaden habe er nicht davon getragen. Die Sauerstoffversorgung war noch im grünen Bereich.

    Bei der Entlassung fragte ich, ob dies noch einmal passieren könnte.

    Man sagte mir, dass es eigentlich nur einmal geschieht, es aber keine Garantie dafür geben würde.

    Damit standen meine Alarmglocken auf Dauerempfang.

    Unser Sonnenschein schlief im Stubenwagen neben uns im Schlafzimmer.
    Ich ließ ihn keine Minute aus den Augen. Ins Bett bringen und das Zimmer verlassen gab es bei uns nicht. Die Angst sass zu tief und das war gut so.

    Etwa drei Wochen nach der Entlassung aus dem KH stillte ich unseren Sonnenschein in den Abendstunden und legte ihn in den Stubenwagen.

    Wie immer blieb ich im Bett liegen und schaute ihm beim Schlafen zu. Als mein Mann ins Bett kam unterhielten wir uns noch etwas.
    Dann machten wir das Licht aus. Fragt mich nicht nach dem Grund, aber ich konnte an diesem Abend nicht schlafen. Etwa eine Stunde später schaute ich in das Bett und erkannte, wie unser Sonnenschein plötzlich blau anlief und drohte zu ersticken. Er rang nach Luft und geriet in Panik.

    Ich schrie meinen Mann an, der jedoch sehr ruhig blieb und mir nur zuschaute. Das half mir sehr, weil ich wußte, ich mache alles richtig.

    Fix nahm ich unseren Sonnenschein aus seinem Bettchen zu uns, pustete ihm leicht vor die Stirn um ihn zu beruhigen, legte ihn bauchlinks aufs Bein und klopfte ihm unter das Schulterblatt.

    Gott sei Dank hatte unser Sonnenschein viel Glück und vor allem wir, dass er uns nicht gestorben ist. Hätten wir beide geschlafen, hätten wir es nicht bemerkt.

    Diese Situationen haben sich bis zum heutigen Tage -7- Mal erlebt. Ohne unsere Hilfe wäre er gestorben.

    Nach dem zweiten Vorfall gingen wir in das KH in dem ich entbunden habe. Hier hatten wir das große Glück einen Arzt zu haben, der den Reflux sofort erkannte.
    Innerhalb kürzester Zeit hatten wir einen Monitor, eine Einweisung zur Wiederbelebung und sogar die Erlaubnis unseren Sonnenschein auf dem Bauch schlafen zu lassen.

    Über die ersten Monate hat unser Sonnenschein nur auf unseren Körpern geschlafen. Wir haben ihn nicht in sein Bettchen gelegt.

    Bis heute ist, trotz Monitor, immer jemand in Sonnenscheins Nähe wenn er schläft.

    Was die Ärzte betrifft haben wir unterschiedliche Erfahrungen gemacht:

    Eine Spezialist sollte z.B. an der Kinderklinik der Uniklinik Bonn sein. Dafür habe ich damals ein Thread eröffnet. Oh man... Der Professor war trotz Termin nicht zugegen, weil er einen Pressetermin hatte. Nach stundenlanger Wartezeit kam er dann, drückte uns nach kurzer Untersuchung einen Ernährungsratgeber in die Hand und meinte: ihr Sohn ist nun vier Monate alt, fange sie in zwei Wochen mit Beikost an. Definitv nicht zu empfehlen.

    Am Kompetestenten fanden wir Prof. Wirth. Er ist Direktor für Kinder und Jugendmedizin des Helios Klinikum Wuppertal.

    Nach einem sehr langen Telefonat bat er um alle Unterlagen und einen Untersuchungstermin. Erst dann wolle er überhaupt eine Entscheidung über den weiteren Behandlungsverlauf treffen.

    Alle anderen Ärzte die auf diesem Gebiet spezialisiert sind, wollten nach dem Telefonat sofort eine Aufnahme unseres Sohnes mit einem bereits gezielten Untersuchungsablauf.

    Man hat das Gefühl es geht auch um Konkurrenzgerangel.

    Möchte aber die Namen der beiden Ärzte nicht nennen, weil ich ihre Kompetenz als Arzt nicht weiter beurteilen kann. Es ist bei ihnen lediglich beim Telefonat geblieben und nicht zur Untersuchung gekommen.

    Bei unserem Sonnenschein wurde lediglich der US gemacht.

    Es ist so eindeutig ein Reflux, dass man ihm die restlichen Untersuchungen ersparen wollte, die eine Qual für die Säuglinge sind.

    Wir müssen warten. Da unser Sonnenschein an Gewicht zunimmt, geistig seinem Alter voraus ist und motorisch zeitgemäß sieht man keinen Handlungsbedarf. Man möchte warten bis er 14 Monate alt ist um dann neu zu entscheiden.

    Der Monitor ist immer noch dran. Bevor er nicht drei Monate Alarm frei ist, bleibt er auch. Also... noch lange.
    Wir sind froh das es so eine Überwachung überhaupt gibt. Es erkennt den Reflux nicht, aber man schläft besser.
    Lebenserhaltende Maßnahmen müssen wir treffen, das ersetzt kein Gerät der Welt.

    Für uns steht in den Sternen wie es weiter geht. Jeden Tag würgt unser Sonnenschein. Er riecht teilweise säuerlich aus dem Mund. Wir leider so sehr... auch haben wir Angst vor den Folgeschäden. Medikamente möchte man uns nicht verschreiben. Warum auch immer.

    Die Osteopathin hat auch ihr Bestes gegeben. Aber leider auch ohne Erfolg.

    Wir hoffen und beten jeden Tag das es verwächst und er endlich ohne diesen Mist leben kann.

    Denke es werden sich hier noch einige melden. Drücke euch alle die Däumchen. Es ist eine Zeit der Hölle, aber auch die geht vorbei. Paßt gut auf eure Mäuse auf!!!
    Mein Bino Ladycoach mit R. und M. an der Hand. Mein LZP Bino Palmers hat ihre Zwillinge

    DR 08.5.10 / Stimu 16.05.10
    PU 29.5. (12 EZ/8 befr./6 WS)
    TF 01.6. 1x6 Zeller B Quali/1xMorula
    BT
    14.6. POSITIV (176 HCG)
    17.6. (1029 HCG)
    20.6. (6131 HCG) starke Blutungen KH
    1. US 20.6. KH Blutungen
    BT
    21.6. (7900 HCG)
    25.6. (27.600 HCG)
    2. US 25.06. Herzchen blubbert

    9.2.2011
    http://lb2f.lilypie.com/cYW1p2.png

    25.1.12 HCG 184 30.1. HCG 1884
    http://lbdf.lilypie.com/wXeLp1.png

  2. #2
    Bitterlemon84 Gast

    Standard Re: Reflux (sehr sehr lang)

    Ich kenne das Beschriebene ebenfalls...
    Auch wir hatten mit Anna ein kleines (aber noch harmloses!!) Reflux-kind. Die von dir beschriebene Situation -blau anlaufen, keine Luft mehr bekommen- hatten wir hier ca. 4x und wie auch bei dir kam ich jedes Mal durch Zufall oder Intuition zum passenden Zeitpunkt am Bettchen oder dem Laufstall vorbei. Zum Glück bekam ich sie jedes Mal dazu wieder zu atmen.
    Wir ließen sie dann irgendwann auch nur noch auf dem Bauch schlafen, weil mir das einfach als viel sicherer erschien.
    (die Überlegung einen Überwachungsmonitor für Apnoe und Herztonabsacker hinzu zu nehmen wurde ebenfalls angestellt)

    Heute geht es ihr gut, sie hat mit dem Reflux gar keine Probleme mehr bzw. nur noch sehr sehr selten.

    Ich wünsche euch, dass es bei euch auch aufwärts geht und ihr dieses Kapitel unbeschadet hinter euch lassen könnt.

    Im Übrigen war ich selbst ein Reflux-kind. damals war schon von einer OP die Sprache als es dann, während der erbetenen Bedenkzeit meiner Eltern, ganz plötzlich besser wurde.
    Ein gutes Ende ist also immer greifbar und hoffentlich für ganz viele Eltern in unmittelbarer Nähe!
    Geändert von Bitterlemon84 (22.02.2012 um 21:05 Uhr)

  3. #3
    teufelchen2702 Gast

    Standard Re: Reflux (sehr sehr lang)

    Kimi ist auch ein reflux Kind. Bei der KiA wurde er als Speikind abgetan. Ich wurde bei der Ärztin nicht ernst genommen. Ich hatte einmal das Gefühl da schliefen wir beide, er auf meinem Bauch das er da weg war, ich riss ihn hoch und schrie ihn an, da fing er auch an zu brüllen. Ob er wirklich weg war weiß ich nicht. Allerdings kam es dann immer mal wieder zu Situationen in denen er anfing zu würgen und plötzlich weg war. Ich hab ihn dann immer angepustet und bin zum Arzt. Dort passierte es auch, die Ärztin war der Meinung er würde wieder kommen. Irgendwann gab sich das ganze dann, aber ich war froh über mein Angel care.

  4. #4
    Avatar von tecza
    tecza ist offline umgenickt!

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    Standard Re: Reflux (sehr sehr lang)

    ernie war von anfang an ein spuckkind. da er aber wuchs und gedieh, also der spruch speihkinder sind gedeihkinder hier zutraf, dachten wir nicht drüber nach, dass das krankhaft sein könnte sondern der ganz normale reflux bei kleinen babys.

    nun ist ernie 14 monate alt und erbrechen gehört zu unserem alltag. zwischen 3x die woche und 5x am tag ist alles dabei.

    alle naselang hat er eine brochitis, die vermutung liegt nahe, dass er beim erbrechen aspiriert. wenn er gerade mal wieder eine bronchitis hat, dann erbricht er jede mahlzeit. egal ob pre oder brei. feste sachen wie brot oder nudeln verweigert er oder isst lediglich atomare mengen davon. vom familientisch sind wir noch meilenweit entfernt.

    er hat oft sichtbar aufstossen und schluckt dann. er riecht auch oft säuerlich aus dem mund.

    wir haben schon eine ärzteodysee hinter uns und stecken gerade mitten drin. was unser problem ist, wir wurden/werden fast nicht richtig ernst genommen da ernie propper ist, gut im futter steht & motorisch weit vorraus ist. "reflux-kinder sehen nicht soooo aus! "

    gestern waren wir nun in der gastro-ambulanz der uni und nun bekommt er in den nächsten wochen eine ph-metrie und nun erstmal antra mups um zu schauen, obs damit besser wird. derzeit muss nun erstmal die aktuelle bronchitis abklingen.
    Kröte & Prinz 12/2010



  5. #5
    Avatar von Shariafay
    Shariafay ist offline Endlich Mama :-)

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    Standard Re: Reflux (sehr sehr lang)

    Himmel! Was ein Horror für euch
    Katie hatte einen Reflux in der ersten Nacht noch im Krankenhaus, sie war auch nicht kräftig genug den Kopf zur Seite zu drehen und es auszuspucken. Wir haben es sofort gemerkt und sie umgedreht und von der Milch befreit. Daraufhin habe ich schon im Krankenhaus drauf bestanden sie in Seitenlage im Bettchen oder in Brustlage auf uns lagern zu dürfen.
    Seitdem hatten wir auch GSD nie wieder sowas erleben müssen ...

    Ich hoffe für euch, dass es bald für euch ein POSITIVES Ende hat und euer Sonnenschein bald keine Probleme mehr mit dem Reflux hat

    Und ich drücke die Daumen, dass euer Bauchzwerg gar keine Probleme überhaupt damit hat :daumendrueck:

    Liebe Grüße
    Shari
    Mögest Du in interessanten Zeiten leben, mit uns lebt man so

  6. #6
    harley-braut ist offline Sonnenschein an der Hand

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    Standard Re: Reflux (sehr sehr lang)

    Mir laufen gerade die Tränen übers Gesicht!!!

    Wir können dem lieben Gott sehr dankbar sein, dass wir so viel Glück hatten in den richtigen Momenten für unsere Kinder da zu sein und sie nicht wieder so früh in den Himmel zurückschicken mußten.

    Auf keinen Fall möchte ich das jemand Angst bekommt. Nur eine gesunde Wachsamkeit.

    Meine Mum sagte mir als kleines Kind mal... unser Buch ist schon geschrieben, wir leben es nur noch.

    Bei der Taufe unseres Sonnenscheins erzählte uns unsere Pastorin diese Geschichte:

    Es war einmal ein Kind, das bereit war geboren zu werden.

    Das Kind fragte Gott:

    "Wie soll ich auf der Erde leben,
    wo ich doch so klein und hilflos bin?
    Wie werde ich singen und lachen können,
    um fröhlich zu sein?
    Wie soll ich die Menschen verstehen,
    wenn ich die Sprache nicht kenne?
    Und wer wird mich beschützen?"

    Und Gott antwortete dem Baby…

    "Ich habe für dich zwei Engel ausgewählt,
    die über dich wachen werden, bis Du erwachsen bist.
    Deine Engel werden für dich singen
    und auch für dich lachen.
    Und du wirst die Liebe deiner Engel fühlen
    und sehr glücklich sein.

    Deine Engel werden dir die schönsten
    und süßesten Worte sagen,
    die du jemals hören wirst.
    Mit viel Ruhe und Geduld
    werden deine Engel dich lehren zu sprechen.
    Deine Engel werden dich verteidigen,
    auch wenn sie dabei ihr Leben riskieren."

    In diesem Moment riefen Stimmen der Erde
    den Namen des Babys und es sprach:
    "Oh Gott, ich muss jetzt von dir gehen.
    Bevor ich dich verlasse,
    sage mir bitte den Namen meiner Engel."

    Und Gott sprach: "Ihre Namen sind nicht wichtig.
    Nenne du sie einfach Mama und Papa."

    Der Verfasser leider unbekannt.
    Mein Bino Ladycoach mit R. und M. an der Hand. Mein LZP Bino Palmers hat ihre Zwillinge

    DR 08.5.10 / Stimu 16.05.10
    PU 29.5. (12 EZ/8 befr./6 WS)
    TF 01.6. 1x6 Zeller B Quali/1xMorula
    BT
    14.6. POSITIV (176 HCG)
    17.6. (1029 HCG)
    20.6. (6131 HCG) starke Blutungen KH
    1. US 20.6. KH Blutungen
    BT
    21.6. (7900 HCG)
    25.6. (27.600 HCG)
    2. US 25.06. Herzchen blubbert

    9.2.2011
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    25.1.12 HCG 184 30.1. HCG 1884
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  7. #7
    Avatar von anywhere_is
    anywhere_is ist offline Pooh-Bah

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    Standard Re: Reflux (sehr sehr lang)

    Meine Tochter litt auch unter dem Reflux. Da ich nicht stillen konnte, bekam sie spezielle AR-Nahrung. Damit wurde es aber nicht viel besser. Sie hat dann immer etwas erhöht am Kopf geschlafen, sodass alles, was hoch kommt, auch wieder runter fließen konnte. Besser wurde es erst, als sie feste Nahrung bekam. Heute ist sie 2 Jahre alt und quietschfidel!




    Meine Bino: LinaFee http://www.smilies.4-user.de/include...e_baby_077.gif--> mit Christkind unterm Herzen!

    Meine Bino: HappyNickymit Söhnchen im Armhttp://www.smilies.4-user.de/include...e_baby_013.gif

    Meine Bino marieyasmin hat nun einen Engel http://www.smilies.4-user.de/include...ie_tra_172.gif

  8. #8
    Avatar von schomann
    schomann ist offline Glückliche Zwillingsmama

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    Standard Re: Reflux (sehr sehr lang)

    Zitat Zitat von harley-braut Beitrag anzeigen
    Mir laufen gerade die Tränen übers Gesicht!!!

    Wir können dem lieben Gott sehr dankbar sein, dass wir so viel Glück hatten in den richtigen Momenten für unsere Kinder da zu sein und sie nicht wieder so früh in den Himmel zurückschicken mußten.

    Auf keinen Fall möchte ich das jemand Angst bekommt. Nur eine gesunde Wachsamkeit.

    Meine Mum sagte mir als kleines Kind mal... unser Buch ist schon geschrieben, wir leben es nur noch.

    Bei der Taufe unseres Sonnenscheins erzählte uns unsere Pastorin diese Geschichte:

    Es war einmal ein Kind, das bereit war geboren zu werden.

    Das Kind fragte Gott:

    "Wie soll ich auf der Erde leben,
    wo ich doch so klein und hilflos bin?
    Wie werde ich singen und lachen können,
    um fröhlich zu sein?
    Wie soll ich die Menschen verstehen,
    wenn ich die Sprache nicht kenne?
    Und wer wird mich beschützen?"

    Und Gott antwortete dem Baby…

    "Ich habe für dich zwei Engel ausgewählt,
    die über dich wachen werden, bis Du erwachsen bist.
    Deine Engel werden für dich singen
    und auch für dich lachen.
    Und du wirst die Liebe deiner Engel fühlen
    und sehr glücklich sein.

    Deine Engel werden dir die schönsten
    und süßesten Worte sagen,
    die du jemals hören wirst.
    Mit viel Ruhe und Geduld
    werden deine Engel dich lehren zu sprechen.
    Deine Engel werden dich verteidigen,
    auch wenn sie dabei ihr Leben riskieren."

    In diesem Moment riefen Stimmen der Erde
    den Namen des Babys und es sprach:
    "Oh Gott, ich muss jetzt von dir gehen.
    Bevor ich dich verlasse,
    sage mir bitte den Namen meiner Engel."

    Und Gott sprach: "Ihre Namen sind nicht wichtig.
    Nenne du sie einfach Mama und Papa."

    Der Verfasser leider unbekannt.
    Jetzt könnte ich auch heulen. Ist das eine schöne Geschichte und so wahr.

    Ich wünsche Euch alles alles Gute und hoffe, dass Eur Sonnenschein bald unbeschwert leben und schlafen kann!

  9. #9
    Avatar von DaBaer
    DaBaer ist offline Glück mal zwei

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    Standard Re: Reflux (sehr sehr lang)

    Puh, Ihr seid tapfer! Hoffentlich wächst sich das überall schnell heraus.

    Zum Verstehen für dumme Bären: Reflux heißt, daß der Schließmuskel oben am Magen nicht immer funktioniert und damit Mageninhalt so hoch kommen kann, daß die Atemwege blockiert werden können? Oder wie ist die Wirkung auf die Atmung?

    Mensch Ihr Lieben, Respekt, da würden mir die Haare zu Berge stehen...

    (und das Gedicht ist sehr schön)
    Geändert von DaBaer (23.02.2012 um 14:07 Uhr)
    Schlechtes SG (OAT III), natürliche FG, 3. IUI mit Clomi ->
    Großbär, Minibär einfach so hinterher - wunderbar!
    (eigentlich waren wir schon auf dem Weg zur ICSI)


    http://www.wunschkinder.net/forum/ti.../0/0/0/255.png

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    Bilder und Texte, die ich hier einstelle, dürfen ohne mein ausdrückliches Einverständnis in keiner Weise vervielfältigt oder weitergegeben werden.

  10. #10
    harley-braut ist offline Sonnenschein an der Hand

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    Standard Re: Reflux (sehr sehr lang)

    Zitat Zitat von DaBaer Beitrag anzeigen
    Puh, Ihr seid tapfer! Hoffentlich wächst sich das überall schnell heraus.

    Zum Verstehen für dumme Bären: Reflux heißt, daß der Schließmuskel oben am Magen nicht immer funktioniert und damit Mageninhalt so hoch kommen kann, daß die Atemwege blockiert werden können? Oder wie ist die Wirkung auf die Atmung?

    Mensch Ihr Lieben, Respekt, da würden mir die Haare zu Berge stehen...

    (und das Gedicht ist sehr schön)
    Gibt keine dumme Bären. Wenn man nicht selbst tangiert ist macht man sich keine Gedanken. Wozu auch!

    Es gibt mehrere Ursachen. Das was du nennst ist eine Variante.

    In allen Fällen ist es jedoch so, dass der Mageninhalt wieder hochkommt. Wenn das Kind liegt schafft es in vielen Fällen nicht zu reagieren und zu spucken. Das bedeutet das der Mageninhalt in die Luftröhre kommt und das Kind schlimmstenfalls erstickt.

    Problematisch sind die Langzeitauswirkungen: Bronchitis, Lungenentzündung, krankhafte Veränderungen von Speise- und Luftröhre usw

    Teilweise gibt es Hinweise auf Krupp und Reflux. Kann dazu aber nichts sagen, weil wir da Glück hatten!
    Mein Bino Ladycoach mit R. und M. an der Hand. Mein LZP Bino Palmers hat ihre Zwillinge

    DR 08.5.10 / Stimu 16.05.10
    PU 29.5. (12 EZ/8 befr./6 WS)
    TF 01.6. 1x6 Zeller B Quali/1xMorula
    BT
    14.6. POSITIV (176 HCG)
    17.6. (1029 HCG)
    20.6. (6131 HCG) starke Blutungen KH
    1. US 20.6. KH Blutungen
    BT
    21.6. (7900 HCG)
    25.6. (27.600 HCG)
    2. US 25.06. Herzchen blubbert

    9.2.2011
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