Ergebnis 1 bis 6 von 6
  1. #1
    Marcelsmami ist offline Stranger
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    Lächeln Fragiles X syndrom, gibt es hier betroffene Eltern?

    Hallo zusammen,
    Ich bin auf der Suche nach Eltern, die auch ein Kind haben, das vom fragilen x Syndrom betroffen ist.
    Ich selbst habe einen Sohn, 5 Jahre alt, der an diesen Syndrom leidet.
    Wer möchte sich mit mir über den manchmal sehr schwierigen und nervenaufreibenden Alltag mit solch einem Kind austauschen, ich und mein allerliebster kleiner Sonnenschein würden uns sehr freuen! http://familiennetz.eltern.de/foren/...lies/hurra.gif

  2. #2
    leu
    leu ist offline Legende
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    Standard Re: Fragiles X syndrom, gibt es hier betroffene Eltern?

    Hallo,

    hab selbst kein Kind mit fraX, aber kennst du www.rehakids.de?
    Da gibt es im Unterforum genetische Erkrankungen/Stoffwechselerkrankungen einen großen Austauschthread für FraX. Ob www.frax.de ein Austauschforum hat, weiss ich leider nicht.

    Viele Grüße
    Barbara

  3. #3
    JonasmamaSusi ist offline Stranger
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    Standard Re: Fragiles X syndrom, gibt es hier betroffene Eltern?

    Hallo Mama von Marcel,

    Unser Sohn Jonas ist 4 Jahre alt, hat auch das Fragile X-Syndrom. Ich tausche mich gerne mit dir aus. Hatte dir schon "privat" geschrieben, weil ich diese Möglichkeit zu antworten nicht gefunden hatte. Nun ja, Praemutation...:)

    Liebe Grüße,
    Susanne

  4. #4
    Avatar von Judith71
    Judith71 ist offline Topfguckermama
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    7.679

    Standard Re: Fragiles X syndrom, gibt es hier betroffene Eltern?

    wir warten auf die Genuntersuchungsergebnisse. keke hat Verdacht auf Frax oder Angelman. Er ist autistisch. Aber genaues wissen wir nicht. Eigentlich hätte das Ergebnis schon längst da sein sollen.......Ich bin bei rehakids. Kann ich Dir nur empfehlen, dort gibts einige Frax-Kinder:)
    http://foto.arcor-online.net/palb/al...3436316436.jpg





    Liebe Grüße,

    Judith mit Keke


    "Vielleicht sind diese Menschen ja gar nicht so behindert wie wir meinen.
    Vielleicht konzentrieren sie sich nur auf das Wesentliche im Leben, das Menschliche nämlich."
    Guildo Horn


    http://foto.arcor-online.net/palb/alben/40/4390040/1280_3164636131656461.jpg








  5. #5
    carocaro ist offline Oberproll
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    Standard Re: Fragiles X syndrom, gibt es hier betroffene Eltern?

    Zitat Zitat von Judith71 Beitrag anzeigen
    wir warten auf die Genuntersuchungsergebnisse. keke hat Verdacht auf Frax oder Angelman. Er ist autistisch. Aber genaues wissen wir nicht. Eigentlich hätte das Ergebnis schon längst da sein sollen.......Ich bin bei rehakids. Kann ich Dir nur empfehlen, dort gibts einige Frax-Kinder:)
    Echt, Judith, habt ihr immer noch nicht die Ergebnisse? Ich dachte, das wäre schon längst sicher.
    'Isch krisch Plack, fack ey'










    http://www.cosgan.de/images/smilie/sportlich/f015.gif









    ErE-Kämpferin mit Schutzengel namens Helmut

  6. #6
    Marcelsmami ist offline Stranger
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    Standard Re: Fragiles X syndrom, gibt es hier betroffene Eltern?

    Hallo Susanne! Hab leider schon lang nicht mehr ins Forum reingeschaut. Würde mich auch gerne mit Dir austauschen. Ich kenne bis jetzt nur Leute mit älteren Frax-Kindern.Da wird man zwar auf das was noch kommen kann vorbereitet, aber manchmal ist diese Erkenntnis auch manchmal ein wenig Niederschmetternd, weil man da eine Vorstellung bekommt, was einen noch erwartet...
    Wär schön mal über 4-5 jährige frax Kinder zu plaudern.
    Ich schau die nächsten Tage immer mal wieder rein.
    Gruß Vanessa

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