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Thema: Hirntumor

  1. #1
    Anne1978 ist offline Member
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    Standard Hirntumor

    Hallo!

    Ich habe hier noch nie geschrieben, bzw schreiben müssen..., seit letztem Dienstag wissen wir, das unser Sohn einen Tumor auf den Augenmuskeln hat.
    Morgen kommen wir wieder in die Klinik, am Mittwoch wird in der Uni Bonn nochmal ein hochauflösenderes MRT gemacht um den Tumor genauer zu lokalisieren. Dann muß wohl so schnell wie möglich operiert werden... ich hatte bisher noch keine Zeit darüber nachzudenken, da wir noch 3 Töchter haben, für die ich ja auch Betreuung brauche. Sie sind 7,5 und fast 4 Jahre alt, also noch recht klein. Mein Sohn wird am 14. 7 MONATE alt.
    Was es für ein Tumor ist, wissen wir nicht,nur das er wohl sehr,sehr selten ist.

    Vielleicht kann mir ja jemand was dazu erzählen? Oder was man beachten soll oder so? Ich bin noch wie überfahren.

    Wäre schön.

    LG Anne

  2. #2
    Susanne X ist offline stv. Sozialromantikerin
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    Standard Re: Hirntumor

    Zitat Zitat von Anne1978 Beitrag anzeigen
    Hallo!

    Ich habe hier noch nie geschrieben, bzw schreiben müssen..., seit letztem Dienstag wissen wir, das unser Sohn einen Tumor auf den Augenmuskeln hat.
    Morgen kommen wir wieder in die Klinik, am Mittwoch wird in der Uni Bonn nochmal ein hochauflösenderes MRT gemacht um den Tumor genauer zu lokalisieren. Dann muß wohl so schnell wie möglich operiert werden... ich hatte bisher noch keine Zeit darüber nachzudenken, da wir noch 3 Töchter haben, für die ich ja auch Betreuung brauche. Sie sind 7,5 und fast 4 Jahre alt, also noch recht klein. Mein Sohn wird am 14. 7 MONATE alt.
    Was es für ein Tumor ist, wissen wir nicht,nur das er wohl sehr,sehr selten ist.

    Vielleicht kann mir ja jemand was dazu erzählen? Oder was man beachten soll oder so? Ich bin noch wie überfahren.

    Wäre schön.

    LG Anne
    Hallo Anne, ich kann dir inhaltlich gar nichts sagen, aber ich möchte euch gern viel Glück wünschen. Wenn du weißt, was dein Sohn hat, dann probier es doch mal bei www.rehakids.de. Da sind einige Eltern von Kinder mit Hirntumoren. Vielleicht kann dir dort jemand weiterhelfen.

    Alles Gute!

    Susanne

  3. #3
    Anne1978 ist offline Member
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    Standard Re: Hirntumor

    Liebe Susanne!

    Vielen Dank für Deine Antwort!
    Ich werde es mal bei rehakids.de probieren.

    LG Anne

  4. #4
    Avatar von Inuit
    Inuit ist offline Pooh-Bah
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    Standard Re: Hirntumor

    Hallo Anne,

    ich kann dir leider nicht helfen. Aber ich wünsche euch und deinem Kleinen alles Gute!

    Mit meiner Großen war ich schon oft im Krankenhaus und habe auch viele Kinder mit Kopftumoren (nicht Auge) nach der OP gesehen. Es ging in diesen Fällen immer gut und die Eltern waren alle sehr erleichtert.

    Wichtig ist, dass du für dein Kind eine Klinik findest, die auf diese OP spezialisiert ist. Hier kommen für eine spezielle Kopf-OP die Leute sogar aus Saudi-Arabien mit ihrem Kind eingeflogen.

  5. #5
    hexenkind3 ist offline newbie
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    Standard Re: Hirntumor

    Hallo Anne!

    Meine Tochter Emily (mittlerweile 6 Jahre) wurde mit 1,5 Jahren in der Uni-Klinik Bonn am Gehirn operiert. Bei ihr wurde die (kranke) rechte Gehirnhälfte von der linken abgetrennt. Für uns war das auch eine sehr schwere Zeit und ich kann dir wirklich nachfühlen!

    Ich drücke euch GANZ FEST die Daumen!

    Was du beachten mußt? Du solltest dich "gut aufgehoben" fühlen und den Ärzten vertrauen! Wenn du das nicht tust, dann hol eine zweite Meinung ein. Und ganz wichtig: sei für deinen Sohn da und denke positiv!

    Liebe Grüße
    Tina

  6. #6
    Susanne X ist offline stv. Sozialromantikerin
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    Standard Re: Hirntumor

    Zitat Zitat von hexenkind3 Beitrag anzeigen
    Hallo Anne!

    Meine Tochter Emily (mittlerweile 6 Jahre) wurde mit 1,5 Jahren in der Uni-Klinik Bonn am Gehirn operiert. Bei ihr wurde die (kranke) rechte Gehirnhälfte von der linken abgetrennt. Für uns war das auch eine sehr schwere Zeit und ich kann dir wirklich nachfühlen!

    Ich drücke euch GANZ FEST die Daumen!

    Was du beachten mußt? Du solltest dich "gut aufgehoben" fühlen und den Ärzten vertrauen! Wenn du das nicht tust, dann hol eine zweite Meinung ein. Und ganz wichtig: sei für deinen Sohn da und denke positiv!

    Liebe Grüße
    Tina
    Hi, darf ich fragen, welche Diagnose zu der Hemisphärentrennung geführt hat? Und wie gehts deiner Tochter jetzt? (bei meiner Tochter wird auch immer mal wieder drüber gesprochen, weil die Epilepsie in der rechten Gehirnhälfte nicht beherrschbar ist)

    lg

  7. #7
    Anne1978 ist offline Member
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    Standard Re: Hirntumor

    Liebe Tina!

    Gestern sollte eigentlich das 2. MRT in der UNi Bonn laufen, da die Absprache zwischen den Ärzten aus Sankt Augustin und der Uni Bonn nicht gestimmt hat, wurde es verschoben....

    Heute werde ich in der Uni aufgenommen und morgen ist das MRT dann unter vollnarkose.
    Sie sind alle ziemlich bescheiden mit mir umgegangen...
    Wenn aber operiert wird, was momentan von den beiden Kliniken in Frage gestellt wird (auf einmal!), dann wird die OP wohl in Sankt Augustin statt finden, da die einen sehr guten Ruf hat, auch und grade in der Neurochirurgie.

    Woher kommst Du denn? Wir kommen aus der Eifel, nähe Nürburgring.

    Vielen Dank für`s Daumen drücken.

    LG Anne

  8. #8
    hexenkind3 ist offline newbie
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    Standard Re: Hirntumor

    Hallo Anne!

    Wir wohnen an der Mosel, bei Cochem! also gar nicht so weit weg! So ein Zufall! Vielleicht können wir ja in Kontakt bleiben?

    Erstmal wünsche ich euch alles Gute! Und drücke euch weiterhin die Daumen!!!! Ganz fest!!!

    Liebe Grüße
    Tina

  9. #9
    hexenkind3 ist offline newbie
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    Standard Re: Hirntumor

    Hallo Susanne!

    Emily hat eine Hemimegalenzephalie rechts. Das heißt ihre rechte Gehirnhälfte ist zu groß, fehlentwickelt und produziert Anfälle. Ihr geht es sehr gut! Sie läuft, spricht, ist aber ein vielen Bereichen entwicklungsverzögert... Und sie ist ohne Medi anfallsfrei!

    Wie alt ist deine Tochter? Aus welcher Gegend kommt ihr?

    Liebe Grüße
    Tina

  10. #10
    Susanne X ist offline stv. Sozialromantikerin
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    Standard Re: Hirntumor

    Zitat Zitat von hexenkind3 Beitrag anzeigen
    Hallo Susanne!

    Emily hat eine Hemimegalenzephalie rechts. Das heißt ihre rechte Gehirnhälfte ist zu groß, fehlentwickelt und produziert Anfälle. Ihr geht es sehr gut! Sie läuft, spricht, ist aber ein vielen Bereichen entwicklungsverzögert... Und sie ist ohne Medi anfallsfrei!
    Mensch, das klingt ja super! Ohne Medis?!!! Das freut mich für euch!!

    Zitat Zitat von hexenkind3 Beitrag anzeigen
    Wie alt ist deine Tochter? Aus welcher Gegend kommt ihr?

    Aus München. Meine Tochter ist 13 und liegt seit 6einhalb Jahren im Wachkoma wegen ihrer therapieschwierigen Epilepsie. Sie hat immer noch jeden Tag einige GM und war monatelang im Status.
    Angefangen hat das mit einem Infekt, sie war vorher gesund, hat also keine Fehlbildungen und keine Diagnose. Die meisten Anfälle gehen von der rechten Hirnhälfte aus und generalisieren dann, deswegen hab ich gefragt.

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