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  1. #1
    ClaudiaSchnell Gast

    Standard Tod durch Long-QT-Syndrom

    Ich heiße Claudia, bin 40 Jahre alt, verheiratet und habe vier Kinder. Meine großen Töchter sind 13 und 15 Jahre alt, die kleinste 3 Monate. Unser Sohn ist vor über vier Jahren (im Alter von knapp acht Jahren) am familiären Long-QT-Syndrom gestorben. Er hatte zwei Herzstillstände innerhalb von 24 Stunden. Nach dem ersten Herzstillstand wäre er "nur" geistig behindert gewesen. Den zweiten hat er, trotz Intensivmedizin, nicht überlebt. Unsere älteste Tochter, die diese Erbkrankheit auch hat, muss seitdem Beta-Blocker nehmen. Unsere anderen beiden Töchter sind nicht davon betroffen. Doch bei der Kleinsten, 3 Monate, hatten wir sehr große Angst davor.
    Gibt es Familien, die ebenfalls an bzw. unter diesem Syndrom (oder dem ähnlich gefährlichen Short-QT-Syndrom) leiden und vielleicht auch schon ein Kind dadurch verloren haben?

  2. #2
    amicelli67 ist offline Stranger

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    Standard Re: Tod durch Long-QT-Syndrom

    Hallo Claudia,

    mein Name ist Silvia und bin 41 Jahre alt.Ich habe einen 13 jährigen Sohn und eine 10 jährige Tochter.
    Es tut mir sehr leid zu lesen, das du deinen Sohn verloren hast.Und es macht mir auch Angst.

    Bei meinem Sohn wurden während des Krankenhausaufenthaltes nach einer Synkope im Juni 2007 verlängerte QT-Zeiten festgestellt. Danach suchten wir einen Kinderkardiologen auf,der uns an ein Herzzentrum überwies.Zwei Monate später endlich die genetische Untersuchung, die sich fast 4 Monate hinzog.In Stufe 3 wurde der Defekt gefunden.Das war vor 4 Wochen.
    Seit August nimmt er Betablocker und muß regelmäßig zur Kontrolle.Da meine Kleine diegleichen Qt-Zeiten hat, wird sie als nächstes untersucht.Mein Mann ist grenzwertig und bei mir wurde nichts gefunden.
    Jetzt heißt es erstmal abwarten, wie es für meine Tochter weitergeht.

    Ich würde mich freuen, von Euch zu hören.

    Liebe Grüße
    Silvia