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Frühkindlicher Autismus Ein Assistenzhund für Leon

Frühkindlicher Autismus: Mutter mit Sohn Leon und seinem Assistenzhund
© Hanna Lenz
Leon bekam mit zwei die Diagnose "frühkindlicher Autismus". Heute ist er acht, spricht nicht und kann mit anderen Menschen wenig anfangen. Doch seine Mutter Tania kämpft für ihn – und seine Therapie. Dazu gehört vor allem Curt, Leons Assistenzhund.

Die Begrüßung ist eher ein symbolischer Akt, der in wenigen Sekunden erklärt, was Sache ist: Leon, 8, öffnet die Haustür, reißt, ohne mich anzusehen, meine Tasche an sich, verteilt den Inhalt schwungvoll auf dem Boden. Seine Mutter Tania ruft: "Oh nein, Leon, das tut man aber nicht ..."

Ein Kind, das selten tut, was man so tut

Sie sagt es, obwohl sie natürlich weiß, dass ihr Sohn selten tut, "was man so tut". Dass bei ihm kaum zwischenmenschliche Interaktion stattfindet. Denn Leon leidet unter frühkindlichem Autismus. Er sieht Menschen nicht. Aber die Menschen sehen ihn: Er ist stupsnasig, rotwangig, hat Mamas dunkelbraune, beinahe schwarze Knopfaugen. Er sieht völlig gesund aus. Und sehr süß.

Nachdem er alles genau betrachtet hat, rennt Leon in den Garten, die Sonne kriecht langsam zwischen den Wolken hervor. Ein Nachmittag in einer grünen Familiensiedlung an Hamburgs Stadtrand, Reihen- und Einzelhäuser, viele aus rotem Backstein, eine typische S-Bahn-Endstation, "zentral und doch im Grünen" preist Tania ihr noch neues Zuhause an, zu dem ein Garten gehört, den Leons Eltern liebevoll zur kindersicheren Spielwiese gemacht haben: ein buntes Klettergerüst, das zu jedem Geburtstag um ein Einzelteil aufgerüstet wird, eine Hängematte, ein akkurat gemähter Rasen. Der Lärm der Schnellstraße dringt trotz Schallschutz herüber. Tania setzt Leon knallgrüne Kopfhörer auf, sagt: "Nebengeräusche kann er schlecht ertragen" und: "Aber der Garten ist das Beste, was uns für Leon und den Hund passieren konnte."

Frühkindlicher Autismus: Leon mit Hörschutz
© Hanna Lenz

Der Hund heißt Curt und ist ein hellbrauner Labrador. Er liegt friedlich im Körbchen, und auf den ersten Blick deutet nichts darauf hin, dass er ein Superheldenhund ist. Für Leon und Tania ist er das aber. "Er hört nur auf uns", sagt Tania, das sei ein wichtiger Teil der Ausbildung zum Autismus-Begleithund. Curt würde auch bellen und Leon den Weg versperren, sollte er versuchen, wegzulaufen. "Wenn wir rausgehen, verbinden wir uns mit Curts Hundeleine, Leon geht in der Mitte. Wenn er Reißaus nehmen will, was er oft und gern will, steuert Curt gegen, setzt sich im Zweifel hin."

Curt - ein Superheldenhund

Curt hat auch einen "Fußgängerführerschein" – er bleibt an Straßenübergängen stehen und schirmt seinen kleinen Schützling von anderen Menschen ab, wenn es trubelig wird.

Leon ist ein Autist mit "Kanner-Syndrom". Kinder wie er haben meist schwere Entwicklungsstörungen und einen verminderten IQ. Als Erwachsene kommen sie nicht ohne Hilfe klar. Meistens können sie wie Leon nicht sprechen. "Manche Autisten fangen aber noch mit zehn Jahren damit an", sagt Tania – und es klingt hoffnungsvoll. Leon hat außerdem ein Herzproblem, das sogenannte "WPW-Syndrom", manchmal hat er deshalb schlimmes Herzrasen.

"Curt kann das erkennen und zeigt es uns durch Bellen an", erklärt Tania. Der Hund beruhige Leon in solchen schwierigen Momenten. Fast wichtiger als seine Wachhundfunktion sei die Wärme, die Nähe, die er vermittele. Zum Einschlafen kuschelt Leon sich oft zu Curt ins Körbchen, oder Curt legt sich zu Leon ins Bett. Er ist sein Anker, sein Kuscheltier und bester Kumpel. Außerdem ist Curt seinem kleinen Herrchen das, was Vierbeiner ihren Menschen oft auf der Hundewiese sind: eine Verbindung zur Außenwelt. Durch Curt kommt er in Kontakt mit anderen Kindern. "Sie kommen auf Leon zu, weil sie Curt so süß finden und ihn anfassen wollen. So findet zwischen Hund und Kindern eine Interaktion statt, die Leon sonst nicht erleben würde." Tania weiß nicht mehr, wie oft sie Besuche anderer Mütter mit Kindern abbrechen musste, weil Leon sich versteckt hat oder total abweisend war. Seit Curt da ist, spielen sie öfter alle gemeinsam. Viele Autisten mögen Tiere, andere nicht. Tania mag den Spruch: 

"Kennst du einen Autisten, kennst du EINEN!"

Ein Begleithund für Leon

Sie erzählt, wie Leon gerade laufen konnte, als er im Autismus-Zentrum auf einen Labradoodle zuging, ihn umarmte und spontan mit Käsewürfeln fütterte. Das Tier war größer als Leon. "Zuerst bekam ich einen Riesenschreck, später dann sagte ich zu meinem Mann: Schatz, wir brauchen einen Hund." Leons Vater Florian war sofort einverstanden.

Eine andere betroffene Mutter empfahl ein Hundezentrum, das Autismus-Begleithunde ausbildet – und zwar ganz individuell für genau den Menschen, den sie später betreuen sollen. 27 000 Euro hat Curts Ausbildung gekostet, die Krankenkasse zahlte nichts. "Deshalb", so erzählt Tania, "wurden für uns diverse Spendenaktionen gestartet, vom Radio, von regionalen Einzelhändlern ... In nur sechs Wochen war das Geld zusammen. Es war eine aufregende, wunderbare Zeit."

Tania verlegt den Kaffeetisch jetzt nach innen, das Wetter spielt nicht mehr mit. Leon drapiert sich bäuchlings auf den Sofatisch, wippt mit den Füßen auf und ab, zwischendrin steht er auf, um einen Schokokeks in den Mund zu stopfen. Curt legt seinen Kopf schräg, verfolgt Leon mit diesem herzzerreißenden Hundeblick und beginnt langsam, synchron zur Wippbewegung seines Schützlings, mit dem Schwanz zu wedeln. Als würden die beiden sich Morsezeichen senden.

Kraft für die ganze Familie

Auch Tania fühlt sich beruhigt durch Curts Anwesenheit, liebt es, ihn zu knuddeln, er vermittelt ihr Kraft, die sie oft ziemlich nötig hat. Denn Leon hat Pflegegrad 5, die höchstmögliche Pflegestufe. Er braucht Windeln, muss gefüttert werden, benötigt ständige Aufsicht.

Ein Assistenzhund für Leon: Leon geht mit seiner Mutter und seinem Hund im Regen
© Hanna Lenz

Momentan bekommt er elf verschiedene Medikamente. Als gelernte Krankenschwester weiß gerade Tania, was das alles heißt: ein Fulltime-Job für sie, als Pflegerin, als Mutter. Zwar geht Leon eigentlich in die Förderschule, aber wegen Corona war er erst zwei Wochen lang dort. Dafür kommt die Betreuerin nun täglich fünf Stunden zum Homeschooling. "Hier zu Hause haben sie Ruhe. Mit ihr lernt Leon zum Beispiel, Farben zu sortieren. Oder das Alphabet zu legen. Leon mag Buchstaben", sagt Tania. Welches Wort er als Erstes gelegt hat? Klar: Es hat vier Buchstaben und beginnt mit C …

Curt ist immer ganz still, wenn Leon lernt. Manchmal liegt er neben ihm, eine Pfote auf Leons Fuß. Sie sind immer auf Tuchfühlung. "Oft sehen sie wie zusammengewachsen aus, wie eine Einheit", sagt Tania und macht ein zufriedenes Gesicht.

Schon in der 20. Schwangerschaftswoche war klar, dass Leon nicht gesund sein würde

Seit dem Feinultraschall in der 20. Schwangerschaftswoche wissen Leons Eltern, dass ihr Sohn nicht gesund sein würde: Nicht nur das Herz war krank, es gab noch weitere Auffälligkeiten. 20 lange Wochen verbringt Tania auf der Intensivstation, die Hälfte ihrer gesamten Schwangerschaft. Als sie nach all den Strapazen mit Leon im Arm das Krankenhaus verlässt, ist sie trotzdem glücklich. Irgendwo in ihrem Inneren weiß sie, dass sie es schaffen wird.

Seine endgültige Autismus-Diagnose bekommt Leon zwar erst zweieinhalb Jahre später. "Ich ahnte es aber viel früher", sagt Tania, die mit 20 in einer Autismus-WG ihr soziales Jahr absolvierte. Sie erzählt, dass Eltern autistischer Kinder ständig mit "neuen, innovativen Therapien" konfrontiert werden, von denen viele wissenschaftlich und medizinisch umstritten seien. Am schlimmsten seien aber die selbst ernannten Wunderheiler: "Bei uns hat sich mal eine Pflegerin vorgestellt, die mit Chlorbleiche hier ankam, zur Darmreinigung: damit bekäme sie unser ,Problem‘ ganz schnell in den Griff. Der habe ich dann gesagt, das Problem sei wohl eher sie ..."

Tania ist mit vielen Eltern von Autisten befreundet. Über derartigen Wahnsinn müsse man sich schließlich austauschen, sagt sie, genauso über sämtliche Möglichkeiten, die einem den Alltag mit so einem Kind erleichtern. "Solche wie Curt." Wenn Tania seinen Namen erwähnt, rollen sich die Hundeaugen wie dunkle Murmeln in ihre Richtung, wartend, ob doch noch ein Befehl von oben kommt.

Bleibt bei so viel Engagement noch Zeit für Selbstfürsorge?

Vor Kurzem wurde Tania als Vorständin ins Autismus-Institut berufen. "Weil ich dem Hamburger Bürgermeister gesalzene Mails schicke und Missstände beim Namen nenne. Ich habe die Handynummer von Herrn Tschentscher", sagt Tania und lacht.

Mit jeder Möglichkeit, die sie für Leon erkämpft, kämpft sie auch für alle anderen Eltern und deren behinderte Kinder. Bleibt bei so viel Engagement noch Zeit für Selbstfürsorge? Tania zieht die Augenbrauen hoch und zeigt auf ihren Po, ihre Taille: Es ist schwierig, wenn man ein behindertes Kind hat, aber es ist nicht unmöglich, soll das wohl heißen. In den letzten beiden Jahren hat sie auch für ihre eigene Fitness einiges geschafft: Sie hat 30 Kilo abgenommen "komplett die Ernährung umgestellt, mit viel Dinkel, Ballaststoffen und Proteinen". Ihre Lieblingsfarbe ist Gelb, was sie auch heute trägt, gelb wie die Sonne und Sommerblumen, Gelb gibt Power und gute Laune. All das, was sie für Leon braucht.

Der Alltag mit einem autistischen Kind

Nach zwei Stunden am Kaffeetisch hat Leon sich offenbar an mich gewöhnt, zieht mich an der Hand in sein Zimmer, zeigt seinen Schrank, der jede Menge zusammenbaubares Jungsspielzeug offenbart. Tania erklärt wie eine Simultanübersetzerin, was er da genau wie gebastelt hat. Am frühen Abend kommt dann auch Leons Vater Florian von der Arbeit nach Hause. Leon springt ausgelassen auf seinen Rücken. Und beim verspielten Geraufe unterscheidet ihn in diesem Moment einzig sein hin und her oszillierender, auf nichts ruhende Blick von anderen Jungs seines Alters.

Curt legt sich in sein Körbchen, nach dem Motto: Jetzt, wo die Wachablöse da ist, darf ich auch mal hundemüde sein, und der Besuch kann langsam gehen.

Frühkindlicher Autismus: Leon schläft mit seinem Hund auf dem Sofa
© Hanna Lenz

Dann zieh ich mal den Mantel an! Zum Abschied drückt Leon mich ein paarmal so fest, dass Tania lachen muss: Seit Neuestem komme es vor, dass Leon nicht nur Hunde, sondern auch Menschen umarme. Curt bleibt derweil cool im Körbchen liegen, als wisse er, dass sein Schützling gerade einen riesigen Fortschritt macht. Logisch weiß er das, als Superheldenhund!

Autismus-Spektrum-Störung

Autismus ist eine weit gefächerte neurologische Entwicklungsstörung, die sich vor allem auf die soziale Interaktion auswirkt. Sie ist nicht heilbar, allerdings gibt es sehr viele unterschiedliche Ausprägungen. Fachleute sprechen deshalb von "Autismus-Spektrum-Störungen". Rund ein Prozent aller Kinder sind davon betroffen, viermal mehr Jungen als Mädchen. Die Zahl steigt, auch weil sich die Diagnostik ständig verbessert. Erbliche Faktoren gelten als Hauptursache. Im Wesentlichen wird zwischen "Frühkindlichem Autismus" (Kanner Syndrom), "Asperger-Syndrom" und "Atypischem Autismus" unterschieden. Als gemeinsamer Nenner gilt fehlende soziale Kompetenz und mangelnde Empathiefähigkeit.

Der frühkindliche Autismus zeigt sich ab etwa dem dritten Lebensjahr. Er beeinträchtigt das Leben Betroffener schwer. Oft gehen Epilepsie, autoaggressives Verhalten, Angst-, Ess- und Schlafstörungen mit dieser autistischen Störung einher. Anders die Asperger-Autisten, die mitunter durch Hoch- und Inselbegabungen auffallen, aber ansonsten als alltagskompatibel gelten. Viele wissen gar nicht, dass sie davon betroffen sind.

"Pflegerebellen"

So nennt sich eine Facebook-Gruppe, deren Mitglieder Strategien und Ideen entwickeln für die pflegenden Angehörigen behinderter Menschen. Es geht darum, ihnen die Pflege zu erleichtern, die Politik für ihre Situation zu sensibilisieren und gemeinsam zu überlegen, wie sich die Pflegemisere hierzulande in vielen Bereichen verbessern ließe.

Willkommen sind alle Pflegenden und Sorgenden – egal ob Angehörige, Fachkräfte, Betreuungspersonen, Ärzteschaft und selbst Betroffene. Mehr Infos gibt es hier: www.facebook.com/groups/812974372422021/

Hunde wie "Curt"

Der erste Autismus-Begleithund wurde vor 25 Jahren in Kanada ausgebildet. In Deutschland gibt es den Trend erst seit etwa zehn Jahren: Zunächst lernt der Hund die Standards des Assistenzhundes, danach erhält er eine speziell auf seinen zukünftigen Menschen abgestimmte Ausbildung. Die wird allerdings bisher nicht von den Krankenkassen getragen.

Es gibt jedoch einige Assistenz-Hunde-Zentren, die sich mit Crowdfunding und Spendenaktionen auskennen. (www.servicehundzentrum.de/assistenzhunde/autismus-begleithund)

Eltern Family 9/ 2021 ELTERN

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