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Reportage aus einem Kinderhospiz Auf der Schwelle zum Tod

KInderhospiz
© Christopher Futcher / iStock
Mit der Diagnose „Zellweger-Syndrom“ ging für Rita Heinrichs, 26, eine Welt unter: Ihre kleine Tochter würde sterben, die Ärzte gaben ihr nur noch wenige Monate. Das Warten auf den Tod begann, seit sechs Jahren dauert es an. Im Kinderhospiz „Arche Noah“ in Gelsenkirchen hilft man der jungen Mutter bei der Vorbereitung auf den Abschied.

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Manchmal kann Rita Heinrichs den Tod riechen. Morgens zum Beispiel, wenn sei in das Zimmer ihrer Tochter Emilia kommt. Die Luft ist dick und heizungswarm, sie riecht süßlich und bitter zugleich. Die junge Mutter geht dann sofort zum Fenster, reißt es auf, fächelt frische Luft hinein. Er hat hier nichts zu suchen, der Tod. Noch nicht.
Emilia wird sterben. „Eigentlich sollte sie schon längst tot sein“, sagt Rita. Hinter ihren ruppigen Worten verbirgt sich tiefe Verletzlichkeit. Sechs Jahre Warten auf den Tod haben sie dünnhäutig gemacht, aber sei will stark sein. „Es hilft ja nichts, den ganzen Tag zu jammern.“ Trotz tapferer Worte – Rita kann nicht mehr. Die 26-jährige wiegt nur noch knapp 50 Kilo, schläft kaum, raucht nervös und viel zu viel. Eine Verschnaufpause hat sie dringend nötig.
Sie gönnt sie sich. Für ein paar Tage hat sie sich und Emilia in der „Arche Noah“ einquartiert. Hier wird Emilia rund um die Uhr liebevoll betreut, zusammen mit 13 anderen todkranken und schwerbehinderten Kindern.
Die Kinder kommen nicht erst in ihrer allerletzten Lebensphase hierher, sondern oft schon bald nach der Diagnose. „ Viele Menschen haben eine falsche Vorstellung von einem Kinderhospiz“, sagt Silke Meier, die pädagogische Leiterin der „Arche Noah“. „Die Kinder liegen hier nicht leblos auf ihren Zimmern und warten auf den Tod.“ Stattdessen wird gespielt und getanzt, gesungen und geschwommen jeder macht nach seinen Möglichkeiten mit. „Es ist zunächst einmal ein Haus zum Leben. Und erst später zum Sterben.
Sechs Kinder sind seit der Gründung des Hospiz hier gestorben. „Aber die meisten Eltern wollen die allerletzte Phase mit ihren Kindern lieber zu Hause erleben.“
Emilia ist zum dritten Mal hier. Vier Monate nach ihrer Geburt diagnostizierten die Ärzte das Zellweger-Syndrom. Es ist eine seltene Stoffwechselkrankheit, bei der es schon währen der Schwangerschaft zu schweren Entwicklungsstörungen kommt. Die meisten kleinen Patienten können nicht hören und nicht sehen, nicht sprechen und nicht laufen. Sie sterben sehr früh, häufig schon mit einem Jahr.
Weil bei dieser Krankheit der Stoffwechsel in Leber und Nieren nach und nach ausfällt, werden betroffene Kinder selten älter als ein Jahr. Emilia hatten die Ärzte sogar nur ein halbes gegeben. Heute ist sie sechs. Keiner kann sich das erklären. Emilia weiß von alledem nichts. Sie ist ein fröhliches Kind. Glucksend und tief lachend liegt sei in ihrer Karre, verknotet gelenkig Arme und Beine hinter dem Kopf. „Heute hat sie wieder einen Clown gefrühstückt“, sagt Rita. Sie könnte bei jedem Lachen ihrer Tochter anfangen zu weinen. „Irgendwann werde ich es nicht mehr hören.“
Der Tod rückt näher. Seit zwei Jahren schon wird das zarte Mädchen, das mit seinen sechs Jahren gerade mal zehn Kilo auf die Waage bringt, über eine Magensonde ernährt. Die dichten braunen Haare sind vor kurzem ausgefallen, die Verdauung funktioniert nicht mehr richtig. Kurz vor Weihnachten haben die Ärzte eine Leberzirrhose festgestellt. „Auf diese Nachricht habe ich jahrelang voller Angst gewartet“, sagt Rita. „An der Leberzirrhose wird Emilia sterben.“ Wann das sein wird, kann keiner sagen. Es kann Monate, vielleicht sogar Jahre dauern. „Im September wollen wir alle zusammen nach Spanien in den Urlaub fahren. So lange wird Emilia bestimmt durchhalten“, spricht die junge Mutter sich selbst Mut zu.
 

Jeder Schritt in Richtung Tod ist eine Qual

An den Gedanken, dass ihre Tochter sterben wird, kann sie sich nicht gewöhnen. Jeder schritt Richtung Tod ist eine Qual. Als Emilia vor zwei Jahren anfing, das Essen zu verweigern, geriet die Mutter in Panik. „Ich habe sie gezwungen, ihren Quark zu schlucken, obwohl ich genau wusste, dass das nichts bringt.“ Aber es ging ja auch gar nicht um den Quark, sondern um den verzweifelten Wunsch, ihre Tochter im Leben zu halten. Die Essensverweigerung war für sie ein eindeutiges Signal ihrer Tochter.“ Ich will nicht mehr leben.“ Ein Signal, das sie nicht akzeptieren konnte:“ Manchmal bin ich ziemlich egoistisch. Es geht mir gar nicht darum, was Emilia will. Sondern nur darum, was ich will. „ Den Tod so lange wie möglich hinauszuzögern. Mit Liebe, mit gutem Zureden, mit ärztlicher Hilfe.
Die medizinischen Möglichkeiten sind vielfältig. Erst wurde Emilia über die Nase ernährt, jetzt über den künstlichen Zugang durch die Bauchdecke. „Weiter werde ich nicht gehen“, sagt Rita. Lebensverlängernde Maßnahmen wie eine künstliche Beatmung kommen für sie nicht in Frage. „Da hört der Egoismus auf.“ Auch wenn es schwer fällt.“ Ein Leben ohne Emilia ist für mich nicht vorstellbar. Gedanklich hört auch mein Leben dort auf, wo Emilias endet.“
 

Das Loslassen fällt den Eltern natürlich schwer

Silke Meier kennt diese Einstellung. Seit drei Jahren arbeitet die Heilpädagogin im Kinderhospiz und hat in dieser Zeit viele Eltern beim Sterben ihres Kindes begleitet. „Die meisten Eltern leben in einer engen Symbiose mit ihren sterbenskranken Kindern, das Loslassen fällt ihnen unglaublich schwer.“ Das ganze Leben ist auf die Krankheit ausgerichtet, die eigenen Bedürfnisse und die der anderen Familienmitglieder treten in den Hintergrund.
In der „Arche Noah“ üben Eltern, Abschied zu nehmen. Die kranken Kinder können insgesamt 60 Tage im Jahr hier wohnen, mal für ein verlängertes Wochenende, mal für zwei oder drei Wochen. Es gibt zwar auch zwei Gästezimmer, in denen die Eltern eine Zeit lang wohnen können, aber eigentlich sollen sie sich vorrübergehend von ihren Kindern verabschieden. Kleine Abschiede, die den großen vielleicht erträglicher machen. Rita ist froh, dass es die „Arche Noah“ gibt. Letztes Jahr war Emilia drei Wochen hier, damit ihre Mutter mit ihrem Lebensgefährten nach Jahren der Rund-um-die-Uhr-Pflege in den Urlaub fahren konnte. „ich habe zwar die ganze Zeit an Emilia gedacht und hatte Angst, dass sie ausgerechnet in dieser zeit sterben könnte, aber ich habe mich trotzdem erholt.“ Ein paar Kilos mehr auf die Rippen gekriegt, die Augenringe weggeschlafen, die Blässe durch eine gesunde Bräune ersetzt. Außerdem hat sie gespürt, wie es ist, Emilia nachts nicht mehr zu hören, sich nicht 24 Stunden am Tag nach ihr zu richten, auch darauf zu achten, was ihr zweijähriger Sohn Jan will. Jan kommt oft zu kurz. Er ist ein bockiges Kind, flippt schnell aus, spricht kaum. Wenn er wütend ist, haut er sich mit der Hand gegen den Kopf. „Keine Ahnung, warum er das macht“, rätselt Rita. Vielleicht will Jan ihr etwas sagen. Dass er auch noch da ist. Dass auch er viel Liebe braucht. „Ich weiß“, sagt seine Mutter, „aber im Moment brauche ich alle Kraft für Emilia. Für Jan kann ich noch sein ganzes Leben da sein.“ Wer in die „Arche Noah“ kommt, ist bereit, sich mit dem Tod auseinander zu setzen. „Das ist ein erster, ganz wichtiger schritt“, sagt Silke Meier. „Man kann das Abschiednehmen zwar nicht wirklich üben, aber man kann sich gedanklich darauf einlassen, sein Kind loszulassen.“ Auch wenn das nicht vor der Dramatik der Endgültigkeit schützt. „Der Tod trifft die Eltern mit einer Wucht, die das ganze Leben auseinander brechen lässt“, sagt Silke Meier. Und dann ist es wichtig zu wissen, wo man Hilfe findet. Vielen Eltern tut es gut, sich nach dem Tod ihres Kindes mit anderen Betroffenen auszutauschen, aber auch schon davor. Denn kein anderer Mensch kann erahnen, was die Eltern todkranker Kinder durchmachen.
 

Das Leben mit Emilia ist anstrengend – aber wunderbar

„ Nicht mal mein Lebensgefährte weiß, was wirklich in mir vorgeht“, sagt Rita. Das klingt nicht vorwurfsvoll, aber nach ganz großer Einsamkeit. Ihr Lebensgefährte Alex Rotte steht dem hilflos gegenüber: „Wir Männer neigen dazu, für alles eine Lösung finden zu wollen. In diesem Fall musste ich eingestehen: Ich kann Rita nicht helfen. Ich kann ihr nur zuhören und für sie da sein.“ Und manchmal klappt auch das nicht. Rita zieht sich zurück, will ihren Freund nicht zu tief in „die Sache“ hineinziehen. „ Ich habe Angst davor, dass ihm das Leben mit uns zu kompliziert werden könnte“, gib sie zu. Alex protestiert: „Unser Familienleben ist vielleicht anstrengend, aber es ist genauso wunderbar wie jedes andere.“
Der Gedanke, was für Emilia nach dem Tod kommt, beunruhigt Rita. Früher war sie gläubig, aber das Vertrauen in Gott ist ihr verloren gegangen: „Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, warum Gott das so seinem kleinen Wurm antut. Und mir!“ An ein Leben nach dem Tod glaubt sie nicht. Trotzdem ist sie sich sicher, dass sie Emilia nach ihrem Tod nicht verlieren wird. „Sie ist ja jetzt schon ein Teil von mir. Und das wird sie immer bleiben.“
 
 


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