Stell dir vor, dein Kind ist schwer krank – und kein Arzt kann dir sagen, was ihm fehlt. So geht es Eltern, wenn ihr Kind an einer sogenannten seltenen Erkrankung leidet. Knapp 8.000 seltene Erkrankungen sind derzeit bekannt. Oft dauert es Jahre, bis die Betroffenen eine korrekte Diagnose erhalten, viele Krankheiten sind zudem noch unerforscht und können bislang nicht angemessen behandelt werden. Warum? Weil es sehr kostspielig ist, neue Medikamente und Therapien zu entwickeln. Bei einer Volkskrankheit lohnt es sich finanziell. Aber nicht, wenn weniger als sechs von 10.000 Kindern betroffen sind.
So kannst du helfen
Die Care-for-Rare Foundation kämpft für diese Kinder. Ihr Ziel ist, dass eines Tages kein Kind mehr sterben muss, nur weil seine Krankheit so selten ist! Neben der gezielten Vergabe von Forschungsstipendien geht die Stiftung noch einen anderen Weg: Sie will maximale Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen bei Kindern und damit Solidarität wecken. Und hier kann jeder mithelfen:
Unter dem Motto „Yes, we care!“ (Ja, uns ist es wichtig!) ruft die Care-for-Rare Foundation Menschen weltweit auf, Solidarität zu zeigen. So geht’s: Einfach ein Selfie mit dem Kampagnenlogo machen, auf der Aktions-Website hochladen und am besten auch noch in sozialen Netzwerken mit dem Hashtag #yeswecare teilen.
Bis zum 1. Deutschen Kindergesundheitsgipfel Ende April will die Stiftung möglichst viele Selfies in der Unterstützer-Galerie sammeln und das Ergebnis in der Akademie für politische Bildung Tutzing einem breiten Publikum und Vertretern von Wissenschaft, Wirtschaft und Politik präsentieren – damit Kinder mit seltenen Erkrankungen endlich gesehen werden. Alle Details und auch die Fotogalerie aller Teilnehmer findest du unter www.yes-we-care.online.
