Diagnose "Offener Rücken"
 
Leben mit Spina Bifida: So geht es der kleinen Rosalie heute

Als in der 15. Schwangerschaftswoche ein offener Rücken ("Spina Bifida“) beim Ungeborenen entdeckt wurde, waren sich die Eltern einig: Unser Baby soll leben. Das kleine Mädchen wurde noch im Mutterleib operiert – Woche für Woche berichtete ihre Mutter auf Eltern.de von ihrer Schwangerschaft und ihrem Kampf um Rosalie. Jetzt, vier Jahre später, berichtet ihre Mutter Gina, wie es ihrer Tochter heute geht. Mit vielen Bildern!

Mutter und Tochter in der Natur
caro280888

Die erste Mail kam vor gut fünf Jahren. Ob wir von ELTERN nicht Interesse hätten, über eine ungewöhnliche Schwangerschaft zu berichten? Um anderen Eltern Mut zu machen, die in der Schwangerschaft erfahren, dass ihr ungeborenes Kind an Spina Bifida leidet? Oh ja, wir wollten! Wobei noch monatelang nicht sicher war, ob dies überhaupt eine Mutmach-Geschichte werden würde. Zu viele Fragen waren offen: Würde Rosalie noch im Mutterleib operiert werden können? Würde die Operation erfolgreich sein? Würde sie nicht vielleicht als Folge der OP viel zu früh auf die Welt kommen? Im Laufe der Schwangerschaft führte Rosalies Mama Gina ein Tagebuch, dass ihr unter dem Titel "Unser Kampf um Rosalie" nachlesen könnt.
Inzwischen ist Rosalie vier Jahre alt. Wie sie sich entwickelt hat und wie ein Leben mit Spina Bifida aussieht, hat Gina für uns zusammengefasst:

"Wir haben eine andere Normalität. Das Sitzen auf Spielplatzbänken gehört genauso dazu wie das Sitzen in Wartezimmern der Arztpraxen."

"Rosalie hat eine strahlende Persönlichkeit entwickelt. Sie selbst nennt sich Schmuckerliese, ich nenne sie Diva.
Sie liebt Musik, Tanzen und einfach alles, was schön ist. Haarschmuck und Kleider werden farblich aufeinander abgestimmt. Wenn sie könnte, wie sie wollte, hätte sie auch mehrere Unterschenkel-Orthesen in allen Farben des Regenbogens. Aber ob die Krankenkasse diesen Antrag bewilligen würde?!

Antrag ist ein gutes Stichwort. Wenn man ein Kind mit einer Beeinträchtigung hat, hat man das Gefühl, an der Papierflut von Anträgen, medizinische Gutachten, Bewilligungen, Ablehnungen und Widersprüchen zu ersticken.
Dazu takte ich noch Therapie- und Arzttermine. Ich bin quasi die Managerin der Diva.
Ich tippe E-Mails und beantrage dies und das, während das Leichtkämmspray auf ihren blonden Korkenzieherlocken einwirkt.
 
Während Rosalie mit Sonnenbrille und Capri Sonne im Sandkasten la Dolce Vita genießt, überprüfe ich unser Pflege-Lager. Sind noch genügend Katheter und Einlagen da? Müsste der Versorger nicht bald die nächste Lieferung schicken? Ich rufe lieber nochmal an, sicher ist sicher ...
Wir haben eine andere Normalität. Das Sitzen auf Spielplatzbänken gehört genauso dazu wie das Sitzen in Wartezimmern der Arztpraxen. Und diese Normalität ist manchmal ganz schön ätzend und anstrengend.

Aber ich habe gelernt, meinen Alltag in Gold zu tauchen. Ich nehme mir bewusst mehr Zeit für mich als früher und erfreue mich dann am Glanz dessen, was ich erreicht habe.
Und weil alles so schön geglitzert hat, darf Rosalie sich seit über einem Jahr große Schwester nennen. Tilda macht nicht nur unsere Familie komplett, die Schwangerschaft hat auch viel in mir repariert, das damals kaputt gegangen ist.

Rosalies Leben mit Spina Bifida: Bilder aus vier Jahren

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"Ob ich mir gut überlegt habe, meiner Tochter SO ein Geschwisterchen anzutun, wurde ich damals oft gefragt."

Da bin ich nun. Dreifachmama. Und jongliere täglich meine (nicht mehr ganz so) neuen Aufgaben. Nachdem ich gefühlt ein Medizinstudium und eine Pflegefachausbildung absolviert habe, um Rosalie gerecht zu werden, kommt natürlich noch der ganz normale Alltagswahnsinn dazu.

Aber wir haben es uns schön gemacht: Wir sind aufs Dorf gezogen. In ein kleines Häuschen ohne Treppen, in dem Rosalie alles ohne große Anstrengung erreichen kann.
Dabei ist sie der zielstrebigste Mensch, den ich kenne. Sie ist ehrgeizig und bereit, sich hart zu erarbeiten, was für andere selbstverständlich ist. Laufen zum Beispiel. Oder Klettern.
 
Ob ich mir gut überlegt habe, meiner Tochter SO ein Geschwisterchen anzutun, wurde ich damals oft gefragt. Ich beobachte meine Kinder heute beim Spielen: Rosalies große Schwester, wie sie in ihr Baumhaus flüchtet, um mal kurz Ruhe vor der nervigen kleinen Schwester zu haben. Und Rosalie, wie sie ihr hinterherrennt. Dann klopft sie sachte an die Tür und sagt wörtlich: "Amalia, weißt du, warum ich dir immer hinterherlaufe? Weil ich dich liebe!"
Und dem ist nichts hinzuzufügen. Liebe. Sie ist es, was mich Entscheidungen treffen lässt. Damals und heute. Das ist der Treibstoff an anstrengenden und dunklen Tagen. Und mein Gewinn für die Tränen und das Drama vor vier Jahren.
Diese Erfahrung war ein wichtiger Wendepunkt in meinem Leben. Rosalie hat ihr ganzes Leben noch vor sich. Mit all seinen bunten Facetten und mit all seinen Möglichkeiten."

Mehr von Gina könnt ihr auf Instagram unter @unser_narbenteuer lesen.